AL OTRO LADO DEL PARKINSON

Hoy por hoy , son muchas las personas que viven con éste diagnóstico .
Y muchas son las páginas que nos hablan de la enfermedad , de sus
posibles consecuencias , de las nuevas medicaciones, hay también
varias entradas que muestran las vivencias de algunas de éstas
personas , pero , ¿qué pasa con el otro lado? .....
Porque siempre , en cada caso , en cada vivencia , siempre hay otro lado ,
que sufre las consecuencias de una serie de problemas que se plantean
a partir del diagnóstico. En gente joven , como somos nosotros ,
normalmente es la pareja la que tiene que padecer los continuos cambios
de humor del EP , sus miedos , y tantas otras cosas que aparecen ,
dicen que estadísticamente son muchos los que no aguantan las
presiones de la enfermedad , y acaban separados . Mi experiencia
es corta , y no puedo saber qué pasará mañana , pero sí espero
ser capaz de poder encontrar una serenidad , una actitud buena
ante los problemas , y sobre todo ,espero ser capaz de darle a
Pedro todo cuanto esté en mi mano .De poder ser un buen
apoyo para él . Porque estamos juntos en éste camino
que se llama vida , y deseo que tenga bonitos colores.
Mamen

LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

Hay que reconocer el gran papel que hacen las asociaciones de afectados ,
en ellas se trabaja para contribuir a la mejora de la calidad de vida tanto
de los afectados , como de su entorno ,especialmente de la familia ,
pero también en lo que se refiere al conjunto de la comunidad.
Desde las asociaciones se intenta ofrecer el máximo soporte
posible a las personas que más directamente conviven con el afectado .
Me voy a permitir nombrar una asociación en donde la gente
Joven se une para que sus problemas sean escuchados .
Se llama EPIT , enfermos de parkinson de inicio temprano.
Se encuentra en Internet , está a disposición de todos aquellas
Personas que, en una edad temprana , son diagnosticados con
ésta enfermedad.
Ahí encontraréis todo el soporte y la calidad humana necesarios
para poder afrontar el día a día .
Necesitamos hacer llegar al mundo , que la EP no es exclusivamente
de personas mayores , que somos muchos los jóvenes que estamos
a uno y otro lado del PK , y sólo unidos podremos conseguirlo.

Bibliografía:Cuidando al cuidador,dirigido por Ángels Bayés Rusiñol






GRACIAS EPIT

Así fue como yo encontré la luz.......
En mi vida fue decisivo . Un día sequé mis lágrimas , encendí
el ordenador , y ahí encontré EPIT , una luz que iluminó mi
nuevo camino .Una asociación de PK de inicio temprano .
En primer lugar quiero dejar muy claro que yo sé perfectamente

cuál es mi lugar, Yo no tengo pk , ni tampoco puedo expresar lo

que mi marido, Pedro puede sentir.Yo sé muy bien que mi función

es la de apoyarle, pero no por obligación porque sea mi pareja, sino

porque le quiero,y cualquier cosa que pueda hacer por él, para mí

no supone ningún sacrificio, de igual manera estoy completamente

segura que él haría lo mismo por mí. El principio fue muy duro pero

yo sentía la necesidad de tener información , tenía miles de preguntas

sin respuesta . Los médicos son muy escuetos ,y uno tiene terror por

preguntarles . Pero yo sabía que en algún lugar habíauna persona de

cada mil que estaba pasando por lo mismo que nosotros , y que ellos

estarían llenos de respuestas que serían mucho más fiables para

nosotros que una página fría de internet . Al principio ni te imaginas

lo que hay detrás de todo esto . Mucha gente en tu misma situación

que te abre su corazón y te dan lo mejor de ellos mismos .Me sorprendió

su gran calidad humana ,y su forma de vivir con su pk . Un día expresé

mis sentimientos en el foro ,y a partir de ahí todo fue ayuda y comprensión.

Encontré la mano tendida de un montón de personas que hoy son mis amigos .

Su calor me reconfortó enormemente y una puerta de luz se abrió en mi vida.

Mucha gente joven , como nosotros , otras no tan jóvenes ,pero que llevan

desde la juventud con éste problema .Poco a poco fui conociendo sus historias.

Empecé a darme cuenta de que ésto no era el fin , al contrario , era sólo el

principio de una larga y dura lucha . Pero me han enseñado el valor ,

la humanidad , el compañerismo , y sobre todo , la dignidad .Como viven

el día a día, con un nuevo compañero que ni siquiera pidió permiso para

entrar en sus vidas. Ellos me transmiten una tranquilidad que a su vez yo

transmito a Pedro. EPIT es la manera de unirnos todos y hacernos fuertes

para que los jóvenes seamos escuchados, para conseguir unos intereses

comunes y poder tener una vida digna con la mejor calidad posible.Es como

una gran familia donde sólo cabe el respeto, la amistad y el cariño. Con ellos

he aprendido que la vida sigue y que vamos juntos en el mismo barco.

Mamen