AL OTRO LADO DEL PARKINSON BLOG

CON NUESTRAS PALABRAS

2011-01-03T09:13:00.001-08:00

HASTA SIEMPRE MIGUEL

2010-12-25T04:32:00.000-08:00

Hola Miguel :

Esta es la última carta que te escribo . Me acaban de decir que te has muerto , aunque yo no me lo creo mucho .La verdad es que no me lo creo nada . ¿Será posible ? ¿Dios puede permitir esto?

¿Y tus niños? ¿Y tu familia? ¿Y tú ?

Ahora ya no podrás luchar más contra el parkinson , ahora ya no habrás de decidir en qué barco navegar .Las aguas por fin están calmadas para tí .

Pero el mundo entero somos conscientes de que un vacío inmenso queda ahora en este mundo nuestro .

Tu labor nunca morirá .Tu trabajo y tu recuerdo permanecerán entre nosotros .

Siempre serás el titán del mundo Parkinson .Siempre ayudando , colaborando , prestando tu tiempo y saber en donde hacía falta .

Miguel : No sé qué te ha pasado , ni cómo has podido irte tan pronto ...

Hoy es Navidad , pero para muchos la Navidad se nos ha puesto triste porque nos han dicho que ya no estás .No puede ser cierto .

Estamos contigo Miguel , y tú siempre estarás con nosotros .

Nunca te olvidaremos Miguel .Nunca .

Y tú nunca olvides que te queremos .

Un abrazo con todo mi corazón . Algún día nos encontraremos

Mamen

LO HABÉIS CONSEGUIDO : FELICIDADES

2010-05-31T14:10:00.000-07:00

Ya ha pasado un tiempo , pero el recuerdo debe estar todavía muy vivo en vosotros .
Habéis sido valientes . A pesar de los pesares ahí estábais en la gran CATEDRAL DE SANTIAGO
Lo habíais conseguido .

Por mi parte el reconocimiento a todo el grupo de personas , que habéis emprendido esta aventura . Yo hubiese disfrutado enormemente de haberos acompañado , estoy segura que más sería yo quien habría necesitado de vosotros en el camino.

La vida se compone de retos , y este ha sido uno muy grande para todos los que habéis participado . Habéis triunfado chicos . Adelante , que nadie os pare , ni siquiera permitáis
que el parkinson os pare .

MUCHÍSIMAS FELICIDADES CHICOS

Un abrazo

Mamen

FELICIDADES CARMEN POR COMPARTIR

2010-01-06T15:29:00.000-08:00

M. Carmen Agudo, autora de una vivencia de la Antología, nos manda una fotografía del día de la Presentación, con Fernando Orlando.A continuación, la vivencia de M. Carmen, que quedó entre las finalistas del Premio.

EL INTRUSO

ÉL:

llegó a mi vida en primavera

entró sin llamar,

no le importó el mal recibimiento…

ÉL:

marca mi camino

me mueve lentamente

me bloquea

me retiene…

ÉL:

no me deja hacer nada sin permiso…

ÉL:

me guía en la noche y en el día…

ÉL:

me maneja como una marioneta…

le pido piedad, piedad;

pero no me escucha.

ÉL:

ha decidido quedarse

no le importa

mi temprana edad…

ÉL:

sabe bien que quiero soñar

que es un sueño…

ÉL:

y yo mantenemos una lucha infinita…

ÉL:

ha ganado la batalla…

ÉL:

se llama PARKINSON.

Mari Carmen Agudo . Guadalajara .

ESPERO QUE NUESTRA ESTRELLA NOS GUÍE

2009-09-26T07:08:00.000-07:00

Ya se acabó el soñar con formar la asociación : Está formada
Ya se acabó soñar con un gran equipo : Está completo
Ya se acabó soñar con un local : Al fin lo tenemos

Tanto que incluso María , nuestra trabajadora social tiene su propio despacho ,
Y todo eso se lo agradecemos y mucho al ayuntamiento de Novelda ,que han hecho un gran esfuerzo por que los enfermos de Parkinson de nuestro pueblo puedan tener su espacio para mejorar su calidad de vida .

Ahora nos toca a nosotros demostrarles que somos capaces de hacerlo .
Se acabó el soñar y toca empezar a trabajar .

A pesar de que los comienzos son duros ,estamos seguros de que con dedicación y voluntad vamos a conseguir que la gente se sienta agusto y sea consciente que hay un día a día mejor para todos aquellos que viven con la enfermedad.

Empezamos pues a despegar .
Mucha suerte al equipo y muchas gracias a todos por su imprescindible ayuda .
Espero seguir contando con el apoyo de todos nuestros amigos del mundo PK .
Estoy convencida que así será .

Gracias a todos

Un abrazo

TÚ PUEDES CAMPEÓN

2009-08-14T10:44:00.000-07:00

Uno de los valores más importantes de la vida es la amistad .Uno

para todos y todos para uno ,y es en los momentos malos cuando

a uno le llega realmente el calor de esa amistad .

Ahora ,es nuestra amiga Tere quien pasa por un momento delicado ,
por eso todos estamos ahí ,transmitiendo energía y toda la fuerza que
tenemos para que llegue hasta ellos y las cosas vayan bien para nuestro campeón .

Estamos aprendiendo con ellos una lección de fuerza y unión , que los está
manteniendo firmes en su empeño de que Raúl ,
el chiquitito de la familia se recupere lo antes posible de su
enfermedad (chiquitito de años , porque de grande lo es más que su madre y su padre).

Y estamos aprendiendo también que los momentos duros fortalecen ,
y que es en los momentos difíciles cuando se conoce realmente el corazón de las personas .

Me emociona pensar un tiempo atrás , viendo a Tere preparar una lista de tareas
para que sus dos chicos (Javier es el mayor) no pelearan en vacaciones .
Cada uno tenía su programa para la colaboración en casa .Javier ha terminado
este año su carrera y volver a casa después de la universidad siempre ha
sido un reto para los dos hermanos .

Sin embargo este año Javier ha demostrado con creces lo que es un magnífico hermano .Permanentemente a su lado cada noche en el hospital , un día tras otro ,
cuidar a su madre con el mayor de los mimos ,y todo ello con la bondad que le caracteriza .
El gran cariño de Javier es algo que Raúl siempre llevará en su corazón.

Qué decir de Juanjo , el padre de familia que está ahí para que todo siga bien y
no falte de nada a ninguno de los suyos ,siendo el gran apoyo de Tere y su compañero y amigo .Desde luego , si alguna vez temblaron los cimientos de esta pareja , hoy están demostrando que juntos forman un gran equipo y con sus hijos una gran familia .

Desde aquí le deseamos a estos queridos amigos que las cosas salgan bien y que
pronto Raúl se encuentre recuperado .Tere es un punto de apoyo muy importante
para nosotros , queremos tenerla de vuelta lo antes posible . Pero eso sí , ahora.
tiene que cuidar de su niño ,y nosotros mientras tanto seguiremos mandando todas
las fuerzas de las que disponemos .

Adelante Tere y no te olvides que te queremos de corazón .

Mamen

La vida misma no es sencilla y puede ser, en ocasiones,

sorprendentemente dura .

La valentía es la diferencia entre hundirse o seguir nadando ,

la diferencia es Esperanza.

Quien es valiente tiene un futuro inmediato incierto, pero

siempre encontrará al final del camino la corona de la victoria.

GRACIAS RICARDO , JOSE Y PEDRO

2009-07-09T10:18:00.000-07:00

El ciclismo y la bicicleta de un modo general, es una forma de vivir y ver la vida. Los escenarios del ciclismo, las montañas, el viento, la lluvia, los esfuerzos, los entrenamientos, ... el sufrimiento, todo eso son los impedimentos que se pueden encontrar a diario, el vencerlos les hace más fuertes; el superar las montañas, que algunas veces parecen que tienen vida y lo que pretenden es hundirles y engullirles en sus profundidades. (César acosta)

Leyendo estas palabras , una se acuerda de la vida del enfermo de Parkinson, una vida de grandes montañas ,de grandes subidas y bajadas ,de esfuerzos , entrenamientos y sufrimientos .Una vida que parece querer engullirles y hundirles ,pero que ellos saben muy bien echarle valor y esfuerzo para salir adelante .

Como valor y esfuerzo le echan también nuestros amigos Ricardo , Pepe y Pedro en su recorrido de cada año . Una aventura de más de mil kilómetros que comienza y acaba con tres bicis , tres personas y mucha ilusión en las alforjas .

Qué bonito y qué duro a la vez !

A mí , personalmente me emociona solo verles su sonrisa . Dejan a sus familias en plenas vacaciones por una causa para ellos justificada ,y se suben a la bici en el nombre del Parkinson .

Pero su camino es largo , y muchos los obstáculos que van a encontrar en él . Para conseguir su objetivo necesitan apoyo y ayuda de todos .

Por mi parte , mi pequeño homenaje para ellos :

_Aprende de los demás, de todos y cada uno, aprende no sólo lo deportivo sino lo humano, en los momentos de más sufrimiento y cuando crees que estás solo siempre aparece alguien que te ayuda, o te da algo de comer o comparte su bidón de agua contigo, y tú, ni lo conoces y a lo mejor ni lo volverás a ver. Esto es el verdadero ciclismo (César Acosta).

Gracias chicos . Gracias en el nombre del parkinson

Mamen

LA OTRA CARA DEL PARKINSON

2009-06-07T14:41:00.000-07:00

Otro proyecto , otro sueño , otra ilusión cumplida , por y para el PK .

Es un libro precioso . Está hecho con un gusto exquisito .
Desde aquí , mi más sincero reconocimiento .

También quiero felicitar a todos los participantes y en especial a su ganadora Carmen de Ronda .

LA OTRA CARA DEL PARKINSON

Este libro escrito por afectados del Parkinson desde la sencillez y la valentía, con naturalidad, siendo conocedores que la esencia del relato consiste en contar una historia sin reflejarla en toda su extensión, compactándola y poniendo el énfasis en determinados momentos, que suelen ser decisivos para el desarrollo de la misma, dejando a la imaginación del lector la tarea de componer los detalles que podrían ser considerados "superfluos" y que, junto a los hechos narrados en el relato, y por quien los narra, el lector encontrara una prosa sencilla que ayuda a humanizar esta enfermedad.

Objetivos :

- Muy útil como terapia cognitiva

-A buen seguro les ayudara en su lucha diaria contra la apatía

-Si a quien lo lea, le ayuda a comprender esta enfermedad : Objetivo cumplido

Mucha suerte amigos y gracias por ayudarnos a compartir .

Mamen

2009-05-08T14:10:00.000-07:00

Hemos llevado a cabo la ilusión de un grupo de personas con un
sueño en común .

Se ha constituído A.P.A.N. (Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda)

Con esto pretendemos ser un nuevo punto de apoyo para las personas de
la zona afectadas , anhelamos alegrarles la vida y el corazón .

Queremos que aprendan a formar parte de este mundo , donde las cosas
no son fáciles , pero si salen de casa , si deciden compartir , si le echan
valor a la vida se darán cuenta de que no están solos . Que hay muchas
personas que les comprenden , y siempre dispuestas a tender una
mano amiga .

Trabajaremos con EPIT , los jóvenes tendrán su sitio sin sentirse raros
ni diferentes , serán asesorados según sus necesidades y tratados como
merecen dadas sus circunstancias .

Nuestras arcas contienen grandes cantidades de afecto , estimación ,
cariño y voluntad .

Comenzamos a subir el primer escalón . La subida es extraordinariamente larga ,
pero intentaremos hacerlo lo mejor posible y cuando tengamos algún tropiezo ,
superarnos a nosotros mismos y seguir adelante poco a poco , paso a paso .

Tu ayuda es inestimable . Contamos contigo .

Mamen

EL VUELO DE LOS GANSOS

2009-03-07T01:34:00.000-08:00

Un perfecto ejemplo del trabajo en equipo y su completa eficacia .

Nunca pude imaginar que fueran una raza tan extremadamente inteligente .

¿Qué os parece si comenzamos a actuar como gansos ?

Mi total apoyo a UCP 2009 .

Luchando por una misma causa común :

"La derrota de la enfermedad con la fuerza y la unión de todos los afectados "

Seamos inteligentes y aprovechemos el impulso para volar juntos .

No olvidemos que todos viajamos en el mismo tren , en una misma dirección,

y con el mismo billete de llegada en la misma estación .

Nos vemos en Octubre D.M.

Mamen

SE FUE MI ROBLE

2009-01-28T13:54:00.000-08:00

Era firme , leal , alimentado con sus propias raíces , con una actitud

sólida en la defensa de los valores y de un modo de vida.

A pesar de su gran fortaleza , en un descuido la savia le abandonó y sus ramas

fueron perdiendo el fresco y verde aroma de la vida .

Guardián de la sabiduría del bosque , constantemente atento a los suyos

alejándonos de cualquier peligro .

Siempre protector , intentando sujetar aquellas ramas más débiles ,

prohibiéndole al viento dañar lo más mínimo su entereza .

Generoso entre los suyos . Su sombra se extendía a través de los campos ,

logrando en los peores momentos un refresco , un bienestar que solo

alguien muy grande puede proporcionar .

Como el árbol, tenia las raíces de su vida bien insertadas en la tierra y

su aspiración de trascendencia rozando el cielo.

Imagino que el viento te lleva en una de esas hojas caídas . Allí estás ,

camino del cielo , donde se junta la realidad y la fantasía , donde los

buenos sueñan con la paz y los malos sueñan que no podrán descansar .

Un Lugar más allá de las nubes ,donde el sol morirá y la luna y las
estrellas iluminaran el camino .

El Hombre y el Árbol son así antenas que unen el Cielo y la Tierra en

el movimiento continuo de la Vida.

Se fue mi roble . Pero vivirá siempre en nuestros corazones .

Te quiero Papá .

Mamen

No todo el oro reluce,

ni toda la gente errante anda perdida;

a las raíces profundas no llega la escarcha,

el viejo vigoroso no se marchita.

De las cenizas subirá un fuego,

y una luz asomará entre las sombras.

Foto : mi sobrina Melanie

FELICES FIESTAS AMIGOS

2008-12-16T13:20:00.000-08:00

LOS TRES CONSEJOS

2008-10-08T15:35:00.000-07:00

La caricatura ha sido desde el comienzo de la historia un tipo de representación exagerada de unos personajes o de unos hechos con el fin de poder trasmitir un mensaje, una idea, la mayoría de veces sarcástica sobre una cuestión determinada.
Es por este motivo que desde siempre, el hombre recurrió a realizar una serie de trazos bien expresivos, bien simbólicos, pero tremendamente simples con los que trasmitir ideas por medio de las imágenes y así llegar a un mayor número posible de espectadores a los que convencer de tales ideas.

Con todo esto solo pretendo una vez más , que todos podamos ser capaces de tomar como ejemplo y referente el consejo de aquellos que consiguen llegar a lo más alto por medio siempre de su propio esfuerzo .

Hola , me llamo Rafa.
Mi tenis está basado en la constancia, en no dar ningún punto por perdido y en no temer a ningún rival. Mi autoconfianza es tal que mi frase más oida es “Mi modelo soy yo”. Siempre he estado el primero en las distintas categorías y trato de seguir mi propio rastro”.

Hola Chicos : Hay que sobrevivir . La fórmula está en vuestro cerebro y no hace falta ser Rambo para descubrirlo, pero si de verdad te esfuerzas , serás sumamente experto en todas las técnicas de supervivencia.

Nunca se les olvide: ANTE EL MUNDO, A LO MEJOR SOLO SOMOS UNA PERSONA, PERO PARA UNA PERSONA, A LO MEJOR SOMOS EL MUNDO

Mamen

V ENCUENTRO EPIT

2008-09-18T09:34:00.000-07:00

Después de un verano bastante movido ya estamos de regreso en casa.

Poco a poco voy encontrando algún espacio para mí misma ,
cosa que agradezco especialmente en este momento de mi vida.

Me apetece reencontrarme con mis amigos en la red , en realidad
me doy cuenta de cuanto los necesito y el bien que me hace la
energía que recibo de todos ellos .

Estamos cercanos ya al V Encuentro de EPIT .
Lola ya lo tiene todo preparado .

Y yo desde aquí quisiera pediros a todos que vengáis a compartir esta
magnífica experiencia con nosotros . Muchos ya lo sabéis , pero
otros tantos estáis ahí ocultos , leyendo páginas de Parkinson ,
recopilando información , pero ocultos .

Querido amigo oculto :
Hay que salir . No te conformes con estar ahí .
Participa , actúa , lucha por tu causa . Una causa justa para ti ,
que ayudará a que mañana puedas vivir mejor . Si no damos la cara
todos los que somos , nada conseguiremos.

Te esperamos en las V jornadas . Será un ambiente distendido y relajado . Entre amigos .
Ven y disfruta con nosotros .

Más información en http://www.epit.es/

POR DIGNIDAD

2008-08-31T04:00:00.000-07:00

¿Dónde empieza y donde acaba la dignidad en un periodista?

Sr. Federico Jiménez Losantos :

En unas recientes declaraciones usted se despacha con lo siguiente:

"Para Fidel Castro con la silla eléctrica me conformaría o con algo degradante,

por ejemplo un parkinson retransmitido continuamente,

e irle quitando la medicación y dejando que hable al pueblo".

D. Federico, soy una de las más de 150.000 personas, que en España

padecemos la enfermedad de Parkinson y le aseguro que hay una

verdadera lección de coraje y dignidad en la lucha que cualquiera de

nosotros mantiene a diario contra esta enfermedad neurodegenerativa,
progresiva e invalidante.

No voy a exigirle una rectificación porque eso es de sabios y no está

a su alcance, pero si a recordarle que nadie bajo ninguna circunstancia

tiene derecho a calificar de degradante una enfermedad y por ende a

quienes la padecen.

"Degradante", Don Federico, es la mezquina crueldad que encierran sus palabras y su imprudente y estúpida ligereza al pronunciarlas.

Francisco Montesinos, enfermo de Parkinson

SUPERADAS LAS 5.000 VISITAS . GRACIAS A TODOS

2008-08-12T16:34:00.000-07:00

Quisiera yo saber encontrar el punto exacto de las cosas …
Eso si es que existe un punto exacto .
O intermedio , o estimable , o perfecto , o casi perfecto.
Y es que el género humano es verdaderamente indescriptible .

Si estamos bien , ya hacemos lo suficiente para complicarnos la vida , y si estamos mal
ya ni te cuento como puede quedar la tortilla .

Y si hablamos de una buena tortilla española , tampoco existe la receta perfecta .
Con mucha patata y poco huevo sabe sosa y seca , mientras que con más huevo está melosa y tierna . Pero hay quien prefiere la primera . Incluso en donde se sientan dos , cada uno quiere una diferente y eso ya genera un principio de problema .

En cuestión de sentimientos , tema principal de mi blog , todavía ando bastante perdida . Después de mucho indagar entre todos mis amigos y de analizar mi propia vida , me doy cuenta de que no hay una auténtica medicina que sirva para que todas las parejas vivan felices después de un diagnóstico temprano como el nuestro, ni para que nos aguantemos mejor unos a otros , ni para que nadie se canse , ni mucho menos he encontrado la píldora de la paciencia ,también sigo sin descubrir si la tozudez es propia de la EP , o viene incluída en el pak de nacimiento de cada persona .

Muchas veces me pregunto cómo puedo llegar a entender bien a Pedro si infinidad de veces no me entiendo ni yo . Si ya de por sí somos altamente complicados , imagina cuando aparecen auténticas complicaciones . Entonces si que es cierto que nos llega el caos por todos lados.

He intentado que mi vida sea lo más normal posible después del diagnóstico .Nosotros nos casamos en 1985 , estamos juntos desde los 80 y aunque los tiempos se han modernizado seguimos estando de acuerdo en las mismas cosas y peleamos también por las mismas
que hace 25 años. ¿Será la estirpe humana?

Sobre todo , solemos encerrarnos en nosotros mismos herméticamente como los huevos .
Con nuestros pensamientos bien protegidos en nuestro propio cascarón.

Este blog es una pequeña muestra de que , de vez en cuando , es bueno cascar el huevo y que los sentimientos salgan al exterior .

Por lo tanto , y después de darme cuenta que no existen los milagros en la convivencia , que no hay una pócima mágica para vivir feliz una vida con muchísimas complicaciones , debo reconocer que conocer la enfermedad y tomar de referente a personas de este mundo nos ha ayudado mucho a ambos .

Además , hemos ganado en amigos . La calidad humana que hemos encontrado en la red es increíble .

Los comienzos han sido duros , hemos tenido que ir poco a poco ,asumiendo lo que venía y digeriendo con calma la llegada de momentos malos .Pero siempre con la ayuda inestimable de quienes ya lo han vivido primero.

Lo que creo que sí hemos encontrado es un principio de adaptación . Por algo se empieza .
No es fácil pero al menos ya vamos encauzando nuestra nueva vida de una forma más sensata .
A pesar de ser jóvenes y tener que dejar muchas cosas de las que hacíamos antes , seguro que encontramos otras que nos sigan gustando .

Gracias a todos por las 5000 visitas .

Espero que podamos seguir compartiendo todo aquello que nos inquiete y preocupe , y sobre todo , seguir juntos y unidos para mejorar nuestras vidas .

Soy una amante de la red . Estoy convencida de que aquí se pueden conseguir grandes cosas .
Solo hay que trabajar y esforzarse . Pero eso lo tenemos que hacer todos .

No sé vosotros , pero yo creo que algo empieza a cambiar .
Sé que vamos paso a paso , pero tengo la sensación de que se escucha hablar un poquito más
de pk en distintos ámbitos .

Todos unidos contra el Parkinson .

Os espero en las próximas cinco mil ……

Mamen
FOTO: MI HIJA INMA

EL MÁS DURO Y TEMIDO

2008-06-21T15:14:00.000-07:00

Hoy quería saludar a todas aquellas personas que siguen mi blog ,
Y también quiero pedir disculpas por mi abandono .
Pero ni por un solo momento piensen en mi retirada del barco .
Soy una marinera y no quiero llegar a perder los galones .

Simplemente hay una persona que ahora mismo me necesita mucho ,
y el poco tiempo libre de que dispongo se lo dedico a él .

Este blog es un grito a la unión de esfuerzos por el parkinson , pero
desde aquí , y sin que sirva de precedente ,me gustaría ofrecer un
homenaje a todas aquellas personas que luchan día a día contra el
cáncer y a todos aquellos que por él perdieron algún ser querido .

Nada comparable al PK , el cáncer es capaz de arrasar una vida en
una fase muy corta de tiempo . Y lo peor es ver cómo eso se va

produciendo poco a poco .

Cuando recibí el diagnóstico de Pedro , muchas veces se me venían a la
cabeza imágenes de niños en fase terminal en una fria cama de un hospital
y me decía que era muchísimo más horrible e injusto que lo nuestro.

Y es cierto , si nos damos la vuelta un poco , siempre veremos cosas mucho
peores . Aunque como en todas las enfermedades lo más importante es el
espíritu de lucha y la fuerza que tengamos para salir adelante. El cancer también
se vence ,pero hay que luchar con todas las armas posibles .

Y en eso estamos . Quiero ayudar a mi padre a superarlo . Como siempre digo
en el PK , los que estamos alrededor jugamos un papel muy importante , tanto es así
que muchas veces dependen de nosotros mismos .

Verdaderamente no tengo cabeza para escribir nada . Tengo la mente llena de
preocupaciones y prefiero tomarme un descanso . Pero por favor ,
recordad que siempre estoy al otro lado . Eso no va a cambiar .

Siempre estoy para mis amigos y para todos aquellos que quieran seguir compartiendo
experiencias en este mundo .

Es más , con vuestras energías positivas seguro será mucho más fácil el camino.

No se le vaya a ocurrir que me van a vencer,

que voy a retroceder, que ya no puedo seguir.

No vaya usted a pensar que yo me voy a rendir,

porque dejar de luchar es comenzar a morir.

Gracias a todos y hasta pronto

Mamen

SENSACIONES

2008-05-01T16:42:00.000-07:00

Te miro y ya lo veo . Hasta hoy se escondía en ti
Y , aunque nunca he podido ignorarlo ,
Otra punzada de dolor se apodera de mí.

Es un resurgir de miedos ,
De nuevo llega el triste desconsuelo
Cuando podré acostumbrarme?
Cuanto te queda por sufrir ?
Maldigo el camino que nos tocó vivir .

Esperanza ...¿ dónde estás?
A veces te llamo y no te veo
Será que ya no quieres atender mis deseos?
Vuelve , ingrata , no te alejes ,
Pues , aunque no lo creas ,
Tú eres quien nos mantienes .

Uno llora por lo que ha perdido ,
Pero .. ¿qué será lo que vendrá?
Nunca se sabe , en este libro de la vida ,
Todo viene y todo va .

A veces siento que la alegria se la lleva el viento ,
Y llega la tristeza con el más profundo sentimiento .
Páginas humedecidas , páginas arrugadas ,
Páginas en blanco e incluso olvidadas .

Así es el libro de la vida ,
Así nada más y nada menos ,
y vistas así las cosas ,
Habremos de conformarnos con lo que tenemos .

Mamen

Foto : Miguel

EN ALGÚN LUGAR ...

2008-04-22T13:42:00.000-07:00

Hay historias que se construyen para decir un mensaje

concebido ya antes de que la primera letra se haya escrito.

Estructuras inteligentemente planeadas,
poseedoras de equilibrio y gracia.

Y hay historias como estas, en donde las palabras simplemente
llegan para ocupar un lugar junto a las anteriores, como ladrillos
que se colocan uno despues de otro para construir algo con un
diseño desconocido.

No hay retroceso; cada palabra es como una gota de lluvia.
Debe haber un destino y un sentido para esta existencia,
como lo hay para las gotas de lluvia que forman el torrente
que viaja hacia el mar; pero el rio no se puede ver a si
mismo sino hasta que viaja en las nubes del cielo.

Como las gotas de lluvia estan mis palabras en tus ojos.
Desde el cielo de tu mente caeran para ti, y correran
sobre el rio que llegara otra vez a un destino desconocido,
... En algun lugar de tu alma .

http://www.geoticies.com/

SEÑOR ZAPATERO ¡ QUE NO QUEDE EN EL OLVIDO !

2008-03-22T12:32:00.000-07:00

J.L. Rodríguez Zapatero, Presidente de Gobierno (España)

Transcripción de un fragmento del debate televisivo del Lunes,
25 de febrero de 2008

PODEMOS MANDAR CARTAS A :

jlrzapatero@presidencia.gob.es

RECORDANDO ESTAS CONTUNDENTES PALABRAS PARA
QUE NO SE QUEDEN EN DEMAGOGIA ELECTORALISTA.

Presidente del Gobierno de España:
Nos gustaría conocer la realidad de la inversión pública
(que no le llamemos gasto) en los capítulos de investigación
en células troncales o madre y su avance. Nos encantaría
poder escuchar en el próximo debate sobre el estado de la
nación un anuncio contundente que comprometa un incremento
significativo en el presupuesto de inversión en investigación
en este campo.

Porque le recordamos, Señor Presidente,
que el hallazgo de una curación para la enfermedad de Parkinson,
significaría un gran alivio para miles de familias, y también
para los presupuestos del Estado, al terminar de pagar la
Seguridad Social el coste de los medicamentos que nos mantienen
en la condición de enfermos crónicos (con mas penas que glorias).

Recuerde, para los enfermos de Parkinson, para tener suerte
(en el descubrimiento de la curación) necesitamos poder
comprar cuanto mas boletos de esta lotería (inversión en investigación).

http://unidoscontraelparkinson.es/Manifiesto/Carta_Presidente

Foto: Miguel

EL MUNDO ALREDEDOR DE ...

2008-03-13T12:40:00.000-07:00

Los acontecimiento muchas veces nos van induciendo al destino de

un modo u otro , incluso sin contar muchas veces con nuestro
propio consentimiento. Estamos destinados a vivir siendo felices
o infelices , sintiendo alegría o tristeza , sorbo a sorbo mientras
apuramos la botella de nuestra vida .

Muchas veces perdemos el gas , nos faltan las fuerzas , pero siempre
hay algo que te agita por dentro y volvemos a subir .

Me doy cuenta de que éste último año ha sido una verdadera
vorágine .De sentimientos , de cambios , de adaptaciones ,
de sinsabores , de problemas con o sin soluciones .

Si algo tiene el PK , es que cuando
entra en tu vida , no te deja impasible .

No es bastante con ver a tu chico perdiendo día a día un poquito
de su salud , ni siquiera es suficiente tener que verle abandonar
su trabajo , sus compañeros . Incluso acabas agradeciendo que lo
haya dejado , que ya no tenga que levantarse temprano,
el que esté mucho más tranquilo , hasta llegas a
conformarte y alegrarte de verle mejor .

Hasta qué punto es cruel , que le ves pelear por pasar un tribunal ,
y lo pasa , y cuando un día llega la resolución lees que la carta
pone que a tu marido le otorgan el grado de absoluta , que ya
está entre uno más de los muchos pensionistas ¡ con solo 45 años !
Y fíjate si es cruel que cuando lo lees hasta te alegras !

Qué dura y qué injusta es a veces la vida . Todavía has de ver la
botella medio llena si quieres seguir adelante y no quedarte a
mitad de camino.

Estamos llenos de sentimientos encontrados .
Nos alegramos porque nos da tranquilidad económicamente hablando ,
pero cuánto daríamos porque ese papel tuviese un final y pudiese
volver a su vida activa .

Cada día damos un pasito más con el PK a cuestas , tenemos que hacerlo ,
y de hecho lo hacemos con la máxima dignidad , pero cuanto no daríamos
por eliminarlo totalmente de nuestras vidas ?

Sinceramente , creo que cada día lo odio más fuertemente .
Nada es como fue , todo es distinto . Incluso al compañero le
va mermando cada día sin padecerlo .

Odio la fuerza que tiene esta enfermedad , pero siempre intentaré
que no me venza , y sobre todo , que no venza a mi compañero .

En cada cambio , en cada sorbo de la botella intentaré que nos
haga el mínimo daño posible y que mi familia se mantenga
firme y unida a pesar de él .

Mamen

ATRAPA TUS SUEÑOS

2008-02-28T10:22:00.000-08:00

Hace mucho tiempo, cuando el mundo era joven, un viejo líder espiritual,

Lakota, estaba en una alta montaña y tuvo una visión. En esta visión,

Iktomi, el gran maestro bromista de la sabiduría, apareció en forma

de una araña. Iktomi le habló en un lenguaje sagrado que sólo los líderes

espirituales de los Lakotas podían entender.

Mientras le hablaba, Iktomi, la araña, tomó un aro de sauce, el de mayor edad,

que también tenía plumas, pelo de caballo, cuentas y ofrendas,

y empezó a tejer una telaraña.

Él habla con el anciano acerca de los círculos de la vida, de cómo empezamos

la vida como bebés y crecemos a la niñez y después a la edad adulta.

Finalmente, vamos a la ancianidad, donde debemos ser cuidadosos como

cuando éramos bebés, completando el círculo.

Pero Iktomi dijo mientras continuaba tejiendo su red: “En cada tiempo de

la vida hay muchas fuerzas, algunas buenas, otras malas. Si te encuentras

en las buenas fuerzas, ellas te guiarán en la dirección correcta.

Pero si escuchas a las fuerzas malas, ellas te lastimarán y te guiarán en la

dirección equivocada”. Y continuó: “Ahí hay muchas fuerzas y diferentes

direcciones, y pueden ayudar a interferir con la armonía de la Naturaleza;

también con el gran espíritu y sus maravillosas enseñanzas”.

Mientras la araña hablaba continuaba entretejiendo su telaraña,

empezando de afuera y trabajando hacia el centro.

Cuando Iktomi terminó de hablar, le dio al anciano Lakota la red y le dijo:

“Mira la telaraña, es un círculo perfecto, pero en el centro hay un agujero.

Usa la telaraña para ayudarte a ti mismo y a tu gente para alcanzar tus

metas y hacer buen uso de las ideas de la gente, de los sueños y las visiones.

Si crees en el gran espíritu, la telaraña atrapará tus buenas ideas, y las malas

se irán por el agujero”.

El anciano Lakota le transmitió su visión a su gente y ahora los indios Siux

usan el atrapasueños como la red de su vida. Ése se cuelga arriba de sus

camas, en su casa, para escudriñar sus sueños y visiones.
Lo bueno de sus sueños es capturado en la telaraña de la vida y enviado

con ellos; lo malo de sus sueños, escapa a través del agujero en el centro

de la red y no volverá a ser parte de ellos.

Fuente: Acuarela de Palabras

UN MENSAJE ... PARA TÍ

2008-02-21T11:31:00.000-08:00

Siempre ten presente que :

La piel se arruga , el pelo se vuelve blanco,

los días se convierten en años.

Pero lo importante no cambia:

Tu fuerza y tu convicción no tienen edad.

Tu espíritu es el plumero de cualquier tela de araña.

Detrás de cada línea de llegada, hay una de partida,

detrás de cada logro, hay otro desafío.

Mientras estés vivo, siéntete vivo.

Si extrañas lo que hacías, vuelve a hacerlo.

No vivas de fotos amarillas.

Sigue aunque todos esperen que abandones.

No dejes que se oxide el hierro que hay en ti.

Haz que en vez de lastima, te tengan respeto.

Cuando por los años no puedas correr, trota.

Cuando no puedas trotar, camina.

Cuando no puedas caminar, usa el bastón.

Pero, NUNCA TE DETENGAS !!!

Teresa de Calcuta

Foto : Miguel

ACEPTAR ? SUPERAR ?

2008-02-08T14:41:00.000-08:00

No sé en qué momento podemos llegar a decir que tenemos las
cosas superadas o que hemos aceptado o no la llegada de una
enfermedad .

En mi caso , cada día hablo del pk con naturalidad , en “teoría “
pienso incluso que conozco lo suficiente para poder enfrentarme
a él .

Conozco muchos de sus síntomas , los he vivido de cerca en
muchos de mis amigos , sé que es duro , cada día me lo repito .
Muchas veces cuando pienso en Pedro mañana , me digo que
estoy preparada , que no habrá sorpresas , que todo irá bien .
pero sin embargo , al menor nuevo síntoma me derrumbo
por completo .

Verlo en él me produce un gran impacto . Me hace darme cuenta
de que la realidad es diferente . Que no estoy tan preparada .
Quizá en el fondo no lo haya aceptado todavía .
O quizá no lo tenga para nada superado .

Todo lleva su tiempo . Pero de veras no sé si conseguiré algún día
verle sin que se me rompa el corazón en mil pedazos ,
y no precisamente de pena , si no de impotencia al no poder hacer
nada por evitar lo inevitable .
Para mí es muy duro vivir en este lado .

Puede que algún día ......

Mamen

TODOS UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

2008-02-02T09:38:00.000-08:00

UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

Desde el principio nunca me he sentido sola en éste mundo. He tenido la

gran suerte de encontrar magníficas personas , y lo más importante es
que espero seguir haciéndolo .

Todos sabéis que pertenezco a EPIT . Otros muchos posts son prueba
evidente de ello . Además , tengo muchos sueños pendientes por realizar
dentro del inicio temprano .Y espero poder cumplirlos con el apoyo de
mi amiga Lola y de todos mis compañeros .

Pero el mundo del Pk llega mucho más allá de EPIT , y el otro día un amigo
me decía :

_ Mamen , qué hacemos con el resto de personas que , por una
causa u otra no pertenecen a EPIT?
El trabajo de cada asociación en su ciudad o provincia es necesario y meritorio.
Pero si queremos conseguir una unión verdadera hemos de crear un sitio
Independiente y Neutral .
Mi utopía es demostrar con el ejemplo que por trabajar juntos, no pasa nada,
nadie sale herido, se aprende de los otros, no hay medallas para colgarse
y al final es hasta divertido .

Ese mismo amigo leyó mi post el 1 de octubre “No escondas el Parkinson “,
Ese mismo amigo se ilusionó por la causa .
Ese mismo amigo no ha parado de trabajar desde entonces .
Su ilusión está cumplida , pero de nada servirá si no colaboramos todos en
el proyecto .

Mamen

¿ ALGÚN DÍA LO CONSEGUIREMOS ?

2008-01-23T08:14:00.000-08:00

Todos los que alguna vez me visitáis podéis ver que el contenido
de mi blog es más bien emocional . Sensaciones , vivencias ,

sentimientos , unas veces interiores , otras se exteriorizan

de alguna u otra manera . Así lo decidí cuando asumí el

compromiso de hacer este punto de encuentro .

Realmente hoy me siento contenta de haber realizado mi sueño .
En el mundo del PK , muchos son los que comparten este modesto blog
como referencia y posible ayuda para aquellas personas que viven la
enfermedad de cerca , en el día a día .

Lo cierto es que las noticias , los avances científicos , los problemas físicos
los dejo más bien en manos de aquellos que lo viven en primera persona .

Lo mío es la retaguardia . Pero sin despistarme mucho no vaya

a ser que el enemigo ataque y me deje al descubierto .

Últimamente ando un poco descentrada , pero mi compromiso

con la causa es firme . En este momento de mi vida quizá

otras cosas tengan prioridad ,pero sigo cada día viendo de

cara al pk . No hay tregua .
Y yo me pregunto :

Si tú también lo tienes cerca :

_ ¿ Cómo puedes ignorarlo ?

_¿ Cómo puedes quedarte sentado-a mientras hay personas que se dejan

los cuernos por ayudarte ?

_ ¿ Por qué no sientes el impulso de tu corazón ?

_ ¿ Por qué no colaboras más seriamente dentro de tus posibilidades ?

_ ¿ Por qué no te subes al tren del Parkinson ?

Si ya estás dentro , no te dejará bajar . Por tanto , viaja con tus compañeros .

Asociado , sin asociar , federado , sin federar , presidente ,tesorero, tío ,

primo ,amigo , qué más da el cómo , si en definitiva lo auténticamente

importante es que

EL PARKINSON ES COSA DE TODOS

Dejémonos de líderes , de caídos , de buenos o malos , sanos o enfermos , y démonos cuenta de que todos tenemos una causa común :

LA DERROTA DE LA ENFERMEDAD

Yo realmente no veo otra .

Mamen

LA ESENCIA DE LA VIDA

2008-01-07T07:11:00.000-08:00

No me gusta pedir , nunca lo hice a menos que fuese para otro .

Siempre me gustó regalar mucho más que me regalasen .

Pienso que las personas debemos ser sencillas , pero no solo
por fuera , sino principalmente por dentro .
Quisiera despedirme de este año que acaba .

Quisiera hacerlo en voz alta , porque así me
apetece .

El año ya comenzó junto a todos vosotros , mis amigos en la red .

Aunque la amistad va mucho más allá del ordenador . Hemos

compartido de todo . Unas veces hemos sufrido nosotros y vuestros

ánimos nos han levantado hacia arriba . Otras veces habéis sido
vosotros y hemos intentado hacer lo mismo . Doy gracias a Dios por

teneros , sois un soporte sin el cual no podría seguir adelante en

las mismas condiciones .

Hoy mi hija , para darme su regalo de Reyes que había escondido

donde el ordenador , me ha puesto estas palabras :

_ “Respecto a tí , mamá de la familia ; me han llegado oídas de

que te sientes a gusto y protegida por una serie de personillas ;

busca donde las podrías llevar de lado a lado”.

Lo cierto es que me he sentido orgullosa de que mi hija reconozca

vuestro cariño y protección de alguna u otra manera .

Su regalo estaba junto a vosotros .

Creo que el último trimestre del año ha sido uno de los peores de

mi vida , el abandono del trabajo de Pedro me ha marcado mucho ,

pero ver que su estado mejora , me hace darme cuenta de que

es lo mejor para él . Tenemos que vivir con el PK , y este maldito

no quiere estrés , tampoco sabe de horarios , ni de planes ,

un día se puede forzar la máquina , pero al día siguiente
se paga , y caro , por eso merece la pena ir a su ritmo .
No se puede nadar contra corriente .

También es verdad que siempre hay cosas peores .

Sin ir más lejos , a mi padre hace algo más de un mes le

detectaron un cáncer de pulmón . Con 65 años y mucha
vida por delante . Este es otro maldito , pero con mayúsculas .

Hemos vuelto a vivir momentos terribles , pero tengo

mucha confianza . Está entre los mejores
médicos , y con muchas garantías de salir adelante .

Si hay algo que está claro , es que no se puede perder la ilusión

por la vida , ya sea con PK , o con cualquier otra enfermedad .

Lo que nos quita no vuelve , pero debemos aprovechar lo que nos deja .

Y son algunos ratos buenos y el cariño de todos los que nos rodean .

Me quedo tal y como he empezado mi relato , con las cosas sencillas

que son las verdaderamente importantes . Me quedo con la

satisfacción de una ilusión cumplida como haber podido terminar

mi hucha de mucho tiempo para poder regalar a mi suegra una

muy modesta secadora , me hacía feliz que no tendiera
más la ropa . Cada vez es más chiquitita y le cuesta llegar a la cuerda .

Me quedo con las lágrimas y la emoción de mi padre al leer mi mensaje de Reyes .
Me quedo con las sonrisas de los pequeños cuando hemos estado juntos .
Me quedo con la unión de todos mis hermanos para luchar por mi padre .
Me quedo con la imagen de mi madre en los peores momentos rodeada por sus
cinco hijos .

Y sobre todo me quedo con el cariño de mi marido y de mi hija , que me dan fuerzas
cada día para seguir adelante pase lo que pase .

Y a todos vosotros , gracias por dejarme estar , gracias por dejarme ser .

Mamen

UN REGALO PARA SIEMPRE

2007-12-30T03:01:00.000-08:00

En Monterrey, hace algún tiempo... Esa fecha solía ser muy importante:

el día del aniversario de bodas. Sin embargo, sería la primera vez que

no lo celebrarían juntos. Carlos había apenas fallecido, consumido

por el cáncer.

Todos los años él enviaba a Ana un ramo de rosas, con una tarjeta

que decía: «Te amo más que el año pasado. Mi amor crecerá

más cada año». Pero éste sería el primero que no las recibiría.

De pronto llamaron a su puerta, y para su sorpresa, al abrir
estaba un ramo de rosas frente a ella, con una tarjeta que
decía «Te Amo».

Ana se molestó pensando que había sido una broma de mal gusto.
Habló a la florería para reclamar el hecho, y al contestarle, le
atendió la dueña. Ella le dijo que ya sabía que su esposo había fallecido,
y le preguntó si había leído el interior de la tarjeta. Le explicó que
esas rosas estaban pagadas por su esposo por adelantado, así como
todas las demás por el resto de su vida.

Al colgar el teléfono a Ana se le llenaron sus ojos de lágrimas. Abrió
el sobre: «Hola mi amor, sé que ha sido un año difícil para ti, espero
te puedas reponer pronto, pero quería decirte, que te amaré por
el resto de los tiempos y que volveremos a estar juntos otra vez.

Se te enviarán rosas todos los años en nuestro aniversario; el día
que no contesten a la puerta, harán cinco intentos en el día, y si
aún no contestas, estarán seguros de llevarlas a donde tú estés,
que será junto a mí. Te ama para siempre, Carlos, tu esposo».

Es verdad. El amor o es para siempre o simplemente cae por su
propio peso. O tiene sabor de eternidad o es desabrido, agrio y
tristemente amargo, se pierde con el tiempo, se transforma en
recuerdo color ceniza. Así lo dice un gran escritor: «El amor no
es una aventura. Posee el sabor de toda la persona. No puede
durar sólo un instante. La eternidad del hombre lo compenetra».

En este sentido, ¿cómo no hablar del matrimonio? ¿Cómo no
hablar de la belleza siempre antigua y siempre nueva de amarse
para siempre? Cuando una mujer y un hombre se aman, con
entrega, con sacrificio, con fidelidad duradera -y nótese que digo
hombre y mujer- el amor se convierte en gemelo de la eternidad.

El matrimonio es la entrega plena del amor humano y el verdadero
amor sólo existe en la continuidad necesaria. La pasión, el instinto
quema los resortes rápidamente; los reduce a escorias y no deja
sino cenizas en las manos.

No sé qué piensan ustedes. Yo me sorprendo que muchos de los
jóvenes que se preparan para dar ese paso decisivo en sus vidas,
confíen poco en el amor. Se quieren casar, pero no se dan cuenta
que lo que fundamenta su relación es precisamente la duración
sin límites del amor. Se casan, pero dejando una puerta abierta,
como para salir corriendo si no resulta. ¿Acaso se duda de la
capacidad del hombre de amar para siempre?

La historia de Carlos y Ana, al menos, demuestra que sí existe.
Así es el amor verdadero: eterno. Capaz de amar más allá de la
muerte. Capaz de vencer todos los obstáculos, incluso el tiempo.
Capaz de mandar rosas desde la eternidad.

Fuente: http://es.catholic.net/buenasnoticias/regalo.php

JUNTOS

2007-12-24T11:21:00.000-08:00

Un modesto regalo para nuestras Navidades.
Una pequeña sinfonía de sentimientos escrita a cuatro manos.

Hacer clik en la imagen para verla en tamaño original.

Gracias a tí por estar ahí . Porque el Parkinson sea cosa de todos .

Este post está en formato de imagen para facilitar su distribución, si alguien desea enviarla por correo electrónico.

EL IV GRAN ENCUENTRO

2007-12-11T08:12:00.000-08:00

Encuentro : (Acto de encontrarse , hallarse dos o más personas).

Bonita palabra . Pero más bonito ha sido vivirlo y compartir todos

esos momentos que permanecerán con nosotros hasta la próxima .

Suena tópico , pero es cierto . Hemos pasado unos días inolvidables .

Lola hatrabajado muchísimo , pero una vez más ha merecido

la pena .

Lo mejor , todos nosotros , las ponencias , los doctores y sus sencillas

explicaciones . Nos han enseñado una operación de implantación de

electrodos auténtica . Imagen por imagen . Tan real como la vida misma .

También se dijo que , si la operación no conllevase riesgos , sería la primera

alternativa que indicasen a los EPIT , aún cuando el pk no estuviese muy

avanzado . Aseguran que casi el 100% de pacientes operados alcanzan

mejores niveles de calidad de vida después de la intervención .

El Doctor Gurutz Linazasoro nos dejó muy claro las grandes diferencias

etiológicas , patógenas , clínicas y de calidad de vida de los EPIT .

Insistió en que el Parkinson joven evoluciona mucho más lentamente que en

edades adultas . Quiere decir que si ponemos como ejemplo un diagnóstico

en un hombre-mujer de 40años , y otro en un hombre-mujer a los 60

cuandos ambos lleguen a los 75 se encontrarán

al mismo nivel , con el mismo desarrollo de la enfermedad .

También insistió en que la medicina avanza . Hizo incapié en que hace 5 años ,

las discinesias en los pacientes eran muy persistentes , y hoy se controlan

muchísimo mejor .

También se habló del fantasma de la dopa , y los miedos a tomarla . No hay que abusar de ella , pero tampoco tener miedo de hacerlo . Comentó que unos 600 mg

en los comienzos , no es ninguna cantidad desorbitada .

También la duodopa está dando unos extraordinarios resultados , pero muy buenos ,

aunque tenga el inconveniente de llevar la máquina cargada , mejora muchísimo la calidad de vida del enfermo .

Se habló de la importancia del compañero , de hacer deporte , de estar activo ,

de medicinas alternativas que eleven la autoestima y la positividad .

Hubo cenas , bailes , chistes , risas , cantamos juntos con las manos unidas nuestro himno

de Esperanza , muchas miradas cómplices , abrazos sinceros , el cariño flotaba en el ambiente .

Y llegó el día de la despedida , pero sabiendo que volveremos , que pronto nos vemos , y

siendo conscientes de que siempre estamos ahí , para cualquiera que lo necesite .

AMAR LA VIDA

2007-11-22T13:48:00.000-08:00

Un profesor fue invitado a dar una conferencia en una base militar,
y en el aeropuerto lo recibió un soldado llamado Ralph.

Mientras se encaminaban a recoger el equipaje, Ralph se separó

del visitante en tres ocasiones: primero para ayudar a una

anciana con su maleta; luego para cargar a dos pequeños a fin

de que pudieran ver a Santa Claus, y después para orientar a una persona.

Cada vez regresaba con una sonrisa en el rostro. "¿Dónde aprendió

a comportarse así?", le preguntó el profesor. "En la guerra",

contestó Ralph.Entonces le contó su experiencia en Vietnam.

Allá su misión había sido limpiar campos minados.

Durante ese tiempo había visto cómo varios amigos suyos ,

uno tras otro , encontraban una muerte prematura .

"Me acostumbré a vivir paso a paso" -explicó .

"Nunca sabía si el siguiente iba a ser el último ; por eso tenía que

sacar el mayor provecho posible del momento que transcurría entre alzar
un pie y volver a apoyarlo en el suelo . Me parecía que cada

paso era toda una vida" . Nadie puede saber lo que habrá

de suceder mañana . Qué triste sería el mundo si lo supiéramos .

Toda la emoción de vivir se perdería, nuestra vida sería como

una película que ya vimos . Ninguna sorpresa , ninguna emoción .

Pienso que lo que se requiere es ver la vida como lo que es : una gran aventura .

Al final, no importará quién ha acumulado más riqueza ni quién ha
llegado más lejos . Lo único que importará es quién lo disfrutó más.

Ama más quien más ha servido, porque aprecia su vida y la de los demás..

PASA LA VIDA

2007-11-16T08:32:00.000-08:00

Ahora comienza una nueva etapa en nuestras vidas .
Desde que el PK pasó a formar parte , poco a poco hemos
tenido que ir compitiendo con él , paso a paso . Primero recibes el diagnóstico ,
el gran impacto te provoca miles de sensaciones , pero cuando ya te vas habituando , nuevos problemas aparecen .Siempre se pierden cosas en el camino , aun así , hemos de
adaptarnos de nuevo en cada episodio , en cada pérdida.

Nuestra última prueba ha sido el abandono en el trabajo de mi compañero .
Y os puedo asegurar , aunque muchos ya lo sabéis por propia experiencia
que han sido días duros . Pero de nuevo lo vamos superando .

Yo tenía muchas dudas . Me daba mucho miedo pensar que ya no podía hacerlo ,
quizás por eso no me daba real cuenta de que era totalmente imposible para él
dadas sus circunstancias . Me preguntaba cómo reaccionaría él al verse en casa ,
¿ Tendríamos problemas? ¿Crearía conflictos? ¿ Se deprimiría?

Bueno, tengo que decir que para él no es fácil . Teniendo en cuenta que tiene
45 años , pero estamos saliendo adelante , y creo que lo conseguiremos , de todos modos , no tenemos alternativa .

Pero siempre digo que a mí me ha tocado la suerte de vivir con un ser especial .
Y eso que a veces le veo triste . Pero nunca pierde el humor . Siempre intenta mantenerse activo ( gimnasio , bricolaje , paseos ) y eso es muy bueno para él .

Siempre tiene una palabra bonita para mí . Es muy fácil estar a su lado .
No tenemos ni idea de cuál será la siguiente prueba que tengamos que superar .
Ni sabemos cómo el Parkinson volverá a golpearnos . Pero lo más importante es
que estamos juntos en esto , y que vamos paso a paso aprendiendo a vivir poco
a poco lo que la vida nos depare . Con sonrisas y con lágrimas , pero seguiremos luchando ,intentaremos que este maldito no nos quite , al menos , la ilusión por vivir .

Mamen

SIGAMOS UNIDOS ( Efecto Mariposa )

2007-11-12T06:57:00.000-08:00

Amigos , debemos seguir en la línea . Estamos siendo

escuchados , estamos siendo leídos , la gente va
conociendo el Efecto Mariposa . Son muchos los que
se han volcado con nosotros .

Y muchas las gracias que dar a todos .
Sigamos hasta el encuentro . Vayamos andando
camino mientras revoloteamos juntos .

Mantengamos despiertas nuestras ilusiones
por un futuro mejor .

Gracias a todos .

Mamen

LA VIDA ES UNA CARRERA DE OBSTÁCULOS

2007-11-08T08:31:00.000-08:00

En una pequeña escuela de Wilmintong, en Carolina del norte

(Estados Unidos) vivía un chico al que todos llamaban Miky.

La pasión de aquel delgado y larguirucho chaval de 14 años

era el baloncesto. Todas las tardes jugaba en el patio de su

casa o salía a practicar a la calle.

Cuando comenzó el curso escolar, Miky decidió entrar en el

equipo de baloncesto del colegio, pero no sería fácil, ya que

eran muchos los chicos que querían jugar en el equipo, y

solo 12 los puestos disponibles.

Durante dos semanas Miky se esforzó al máximo, compitiendo

con chicos mucho más corpulentos y fuertes que él, y por fin

llegó el día en que el entrenador notificó quienes serían los

12 que formarían el equipo.

Miky no consiguió entrar, “eres demasiado delgado y

blandengue” le dijo el entrenador, “prueba al año que viene”.

Todos los que no fueron seleccionados se fueron cabizbajos a

sus casas y probaron en otros deportes, pero Miky deseaba

demasiado jugar en ese equipo, así que le hizo una oferta al

entrenador: “durante todo el año ayudaré al equipo en lo

que pueda, llevaré el agua y las utilerías, pero a cambio me

dejarás que entrene con vosotros, aunque no pueda

disputar ningún partido”.

El entrenador dudó un momento y luego accedió, aunque

no entendía por qué alguien querría realizar tanto esfuerzo

y no poder jugar los partidos.

Durante todo el año Miky entrenó con el equipo, jugando

con gente mucho más fuerte y rápida que él.

Al año siguiente volvió a intentar entrar en el equipo,

y esta vez lo consiguió, ya que el año anterior había mejorado

mucho. Durante esa temporada Miky fue de los mejores

de su equipo promediando más de 15 puntos por partido.

Al año siguiente Miky fue el mejor jugador de toda la liga

de su estado, y al siguiente fue elegido mejor jugador

juvenil de todo el país.

Gracias a su buen juego Miky obtuvo una beca para jugar

en la universidad de Carolina del Norte, donde consiguió

que su equipo ganase el campeonato del estado. Poco

después logró fichar por un equipo de la mejor liga del

mundo, la NBA. Su nombre completo era Michael Jordan.

¿Qué hubiese pasado si se hubiese rendido en el primer obstáculo?

Autor desconocido

GRAN MAREA EPIT PARA EL IV ENCUENTRO

2007-11-02T16:11:00.000-07:00

En EPIT (enfermos de parkinson de inicio temprano) te necesitamos .

Si lo padeces , lo vives , o porque simplemente quieres apoyarnos ,
no lo dudes , tu ayuda puede ser crucial para todos .
Entra en http://www.epit.es/ , sigue las instrucciones de Lola , la presidenta .
Pido a Erika , a Maria Rosa , a todas aquellas personas del otro lado
del charco que se solidaricen con nosotros .
Todo sea por y para luchar contra el PK.
Se trata de una marea de e-mails . Necesitamos formar una gran cadena .
Y gracias al mundo bloguer podemos conseguirlo.
Gran marea EPIT para el IV Encuentro Nacional.
Si queréis información más detallada y no podéis acceder a EPIT ,
escribidme a mi correo elctrónico y os explico con mucho gusto .
También podéis entrar en el blog de mi amigo
My Own Arcadia . Él es el cerebro
en ésta operación marea.

mame3.14@hotmail.com

Mamen

¿ NECESIDAD O DERECHO ?

2007-10-31T11:34:00.000-07:00

Esta mañana me encontré con una amiga , de las de

cuando éramos más jóvenes , y me dice :

-Hola , me dijo Jose ,(su marido) que ayer vio a Pedro en el médico .

Se quedó transtornado . Dice que había estado todo el dia sin poder

quitárselo de la cabeza .
Pobre , ¿ Y ahora ya no hay nada que él pueda hacer ?

Yo me quedo mirando y digo :
-Pues de momento , lo único que no puede hacer es trabajar durante

once horas en una fábrica de mármol , pero por lo demás ,

puede hacer una vida normal .

El parkinson no es morir , ni ser inútil , ni mucho menos “ no valer “

para hacer cosas.
Pero sigue pasando cada día esto a causa de la falta de información .

Mi amigo Miguel tiene en su blog (James Parkinson Blog ) un

documento relacionado con el trato mediático del Parkinson ,

hecho por la federación Española . Me parece muy bueno .

En la declaración Universal de los derechos humanos ,

artículo 5 , apartados 9, 11 . Dice claramente que tenemos

derecho a la accesibilidad en los medios :

9_ Los estados deben estimular a los medios de información ,

en especial la televisión, la radio y los periódicos, a que hagan

accesibles sus servicios .

11_ Deben consultarse a las organizaciones de personas con

discapacidad cuando se elaboren medidas encaminadas a

proporcionar a esas personas acceso a los servicios de información .

¿Cómo podemos hacer uso de los mismos ?
¿ Por dónde empezamos ?

Mamen

VEN AL CUARTO ENCUENTRO NACIONAL EPIT

2007-10-28T06:28:00.000-07:00

Se va acercando el cuarto encuentro nacional EPIT (enfermos de

parkinson de inicio temprano) . Muchos de vosotros podréis decir

que esas cosas no sirven para nada .
- O simplemente sentir miedo a ir por no ver en otras personas un

reflejo del futuro de uno mismo .
- También hay quien rechaza saber de la enfermedad , no le interesan

sus pormenores , ni sus pormayores .
- O se niega a aceptar una realidad hasta que los síntomas son evidentes .
- O bien , tienen que hacerlo así por razones importantes y poderosas.
Yo quisiera contar mi experiencia , hace casi un año ,

en el III encuentro EPIT .
Pedro y yo hacía unos cuantos meses que vivíamos con el

diagnóstico en casa ,pero más de un año que el neurólogo nos

había confirmado en un porcentaje de seguridad del 100%

que la cosa era clara.
Ya hacía algún tiempo que entraba en el foro .

Ya comenzaba a vislumbrar algunas amistades de esas de las buenas .

Se hablaba de Santa Susana , un encuentro anterior en donde

todos se habian visto y muchos conocido.
Consiguieron transmitirme la gran dosis de fuerza que se recoge

en esos eventos , la gran amistad de muchos y de muchas .

Las lágrimas que se derraman a la horade la despedida .

Porque se vive muy intensamente . Porque cada persona que tienes
al lado sólo con una mirada te comprende , está viviendo lo

mismo que tú .Nadie tepuede entender mejor .

Sus problemas son los tuyos . Muchas veces las soluciones a

muchos de tus problemas las tienen ellos mismos porque antes lo vivieron .
Tal vez por eso es que te animo a decirte que vengas ,

que no te lo pienses ,
es una forma de cargar las pilas , ver cada ejemplo personal ,

de superación , de vida y de esperanza .
No te lo pierdas , acompáñanos .

Jornadas 6 – 7 – 8 – 9 Diciembre En La manga del Mar Menor ( Murcia)
Toda la información en www.epit.es

Mamen

DE ANTONIO OLMO PARA EL OTRO LADO DEL PK

2007-10-20T06:56:00.000-07:00

Quiero darte las gracias , Dulce Capitán , por lo que ha supuesto para nosotros tu amistad . Una llamada en un momento determinado cambió nuestras vidas . Hubiese ocurrido más tarde o más temprano , pero nos ahorramos muchas lágrimas y sufrimientos y eso es lo que vale . Desde aquí , muchas gracias de corazón . Éste escrito va dedicado , de su parte , a ese otro lado del parkinson .

Se me hace difícil explicar lo que siento, soy una persona

tímida que un día se encontró con este compañero de viaje,

que se subió en mi tren se sentó a mi lado y sin quererlo

comparte todos los momentos de mi vida.No deseo

compartir con el, nada, pero ante su insistencia me

veo obligado a ceder y hacer mi viaje, en su

compañía. Que lo tengo que aceptar ya que creo

que estará conmigo hasta la ultima parada, si antes,

no llega el tan deseado revisor y lo apea del tren o por

lo menos le hace estar callado en este mi viaje. De este

viaje, hacia un destino incierto que no se cuanto tiempo

tardare en llegar a su fin, procuro hacer y mantener lo

que siempre he pensado, creo que la amistad entre los

viajeros de este tren, mi tren, me es muy necesaria pues

es la mejor forma de viajar, compartir la tortilla que nos

vamos ofreciendo entre todos y hacerlo mas llevadero.

Soy un poco celoso de mi intimidad, que me cuesta

compartirla, por eso intento no implicar a mi compañera

en el paisaje que voy viendo hasta que sea imprescindible

y necesaria su ayuda para que yo pueda seguir disfrutando

del mismo.Aunque creo que una vez llegue ese momento

siempre se puede tirar del freno de emergencia y bajarse.

Mi compañera viaja conmigo, aunque se que no es su viaje

preferido pero lo va aceptando poco a poco y tratando de

entender el paisaje que se nos ofrece.Yo si que disfruto o

mejor dicho acepto con agrado, pues me gusta el ir

conociendo a los viajeros de los distintos vagones que

con su amistad hacen que mi viaje tenga mas sentido.

Hacen que cuando mi tren pasa por los túneles, la oscuridad

y la falta de colores se hagan lo mas llevadero posible.

Mi nieto “Joel” tiene 4 años y el otro día me dio una

lección de tolerancia y cariño, me dijo “Yayo” me

haces el lazo, cuando se lo estoy haciendo al ver

mi lentitud, me pregunta ¿porque vas tan lento?

Le comento que estoy “malito” y me respondió,

no te preocupes yayo yo te espero.Me pregunto,

¿Qué seria de este viaje? Sin tolerancia y cariño.

Es lo único que se me ocurre pedir……… para mi y

para todos los compañeros de viaje . Con cariño, para

el otro lado del Parkinson.

Si es que hay varios lados……….

Antonio Olmo (Parkinson Blanes)

INTENTARÉ SER FRESIA

2007-10-12T14:30:00.000-07:00

Un rey fue hasta su jardín y descubrió que sus árboles,

arbustos y flores se estaban muriendo.El Roble le dijo

que se moría porque no podía ser tan alto como el Pino.

Volviéndose al Pino, lo halló caído porque no podía dar

uvas como la Vid. Y la Vid se moría porque no podía

florecer como la Rosa.La Rosa lloraba porque no podía

ser alta y sólida como el Roble. Entonces encontró una

planta, una Fresia, floreciendo y más fresca que nunca.

El rey preguntó:- ¿Cómo es que creces saludable en medio

de este jardín mustio y sombrío?- No lo sé. Quizás sea

porque siempre supuse que cuando me plantaste, querías

fresias. Si hubieras querido un Roble o una Rosa, los habrías

plantado.

En aquel momento me dije: "Intentaré ser Fresia de la mejor

manera que pueda". Ahora es tu turno. Estás aquí para

contribuir con tu fragancia. Simplemente mírate a vos mismo.

No hay posibilidad de que seas otra persona . Podés disfrutarlo

y florecer regado con tu propio amor por vos,

o podés marchitarte en tu propia condena...

De Jorge Bucay

¿SENTIMOS FURIA PORQUE EN EL FONDO ESTAMOS TRISTES?

2007-10-12T09:27:00.000-07:00

En un reino encantado donde los hombres nunca pueden llegar,

o quizás donde los hombres transitan eternamente sin darse cuenta...

En un reino mágico, donde las cosas no tangibles, se vuelven concretas.

Había una vez... un estanque maravilloso. Era una laguna de agua

cristalina y pura donde nadaban peces de todos los colores existentes

y donde todas las tonalidades del verde se reflejaban permanentemente...

Hasta ese estanque mágico y transparente se acercaron a bañarse

haciéndose mutua compañía, la tristeza y la furia.

Las dos se quitaron sus vestimentas y desnudas las dos entraron

al estanque. La furia, apurada (como siempre esta la furia), urgida

-sin saber por qué- se baño rápidamente y más rápidamente aún,

salió del agua...Pero la furia es ciega, o por lo menos no distingue

claramente la realidad, así que, desnuda y apurada, se puso, al salir,

la primera ropa que encontró...Y sucedió que esa ropa no era la suya,

sino la de la tristeza...Y así vestida de tristeza, la furia se fue.

Muy calma, y muy serena, dispuesta como siempre a quedarse en

el lugar donde está, la tristeza terminó su baño y sin ningún apuro

(o mejor dicho, sin conciencia del paso del tiempo), con pereza y

lentamente, salió del estanque.En la orilla se encontró con que su

ropa ya no estaba.Como todos sabemos, si hay algo que a la tristeza

no le gusta es quedar al desnudo, así que se puso la única ropa que

había junto al estanque, la ropa de la furia.Cuentan que desde entonces,

muchas veces uno se encuentra con la furia, ciega, cruel, terrible y

enfadada, pero si nos damos el tiempo de mirar bien, encontramos

que esta furia que vemos es sólo un disfraz, y que detrás del disfraz

de la furia, en realidad... está escondida la tristeza.

De Jorge Bucay " La Furia y la Tristeza "

NO ESCONDAS EL PARKINSON

2007-10-01T13:05:00.000-07:00

Desde el primer momento que pensé en la posibilidad de hacer este blog ,

jamás creí que llegaría a sentirme tan triste .

Han sido unos días duros . Pero creo que ya lo estoy superando .

Un amigo me dijo el otro día que para hacerse fuerte , primero se

ha de sentir dolor .Y estoy deacuerdo . La valentía renace de una

forma inesperada .Pero tiene que ser así . No podemos pasarnos la

vida llorando por los rincones .Esta es una lucha de todos .

Y debemos estar más unidos que nunca .

Ya sea todos los enfermos de España , o mejor , todos los enfermos del mundo .

Hoy tenemos los medios . La tecnología está para ayudarnos.

Las asociaciones deben estar enfocadas "por" y "para" los enfermos , con el

único objetivo de hacernos oir , que ya vamos un buen montón , y queremos

más dinero para investigaciones , además de una vida digna , pues nadie es

"culpable " ni "consciente " de la lotería que un día nos toca .

Por tanto , y en espera de ver nuestro colectivo fuerte , pido a todo el mundo

que salga de casa , que entre en la asociación más cercana , que hable del

parkinson con naturalidad , que no sienta verguenza .

Si nosotros enseñamos a la sociedad cómo vivimos , cómo somos , será

la sociedad la que comience a entender qué es el párkinson , porque es

un gran desconocido .

Mamen

SENTIMIENTO

2007-09-17T00:40:00.000-07:00

No sé por qué hoy mis lágrimas asoman a mis ojos con
una facilidad que otras veces no tengo.
No sé por qué hoy me siento triste.
No sé por qué mi corazón está como encogido .
Me falta vitalidad , o será energía , no sé lo que será .
Pero sí sé que no me siento bien , que no respiro bien ,
¿ será ansiedad ? ¿o será angustia? No sé lo que será .
Dicen que siempre hay razones para reír ,
Yo hoy no consigo encontrar ninguna .
A veces pienso que no voy a poder soportar el dolor ,
el dolor de ver a ese ser , hasta ayer tan distinto...
Tan atleta , tan ágil , tan ...
No puedo , no quiero aceptarlo , pero mis ojos me dicen que sí ,
que el maldito vive y habita con nosotros , porque conmigo
también habita , y le odio con todas mis fuerzas .
Se lleva mi alegría , me causa incertidumbre , rompe mis esquemas .
Pero la impotencia me vence . Hoy no puedo hacer nada .
Sólo espero que vuelva mi energía , porque la necesito ,
Solo espero que vuelva mi alegría , porque , aunque sea solo por un día ,
la tristeza te ahoga el alma y no deja sitio para vivir .
Y tengo que volver a vivir ... Mañana volveré ... Y cuando despierte ,
y me acuerde de tí , maldito , te dejaré en el armario , e intentaré olvidarte .
Mañana no te dejaré llevarte mi alegría .

Mamen

A TU LADO

2007-09-09T08:51:00.000-07:00

.... Sólo pido compartir tu camino ,
sólo pido seguir nuestro destino .
tu temblor es mi dolor ,
verte triste , lo peor .
Esos bloqueos , tan severos ,

ya serán para siempre tus compañeros.

Y nace en tí tal mezcla de esperanza y miedo ,
que cierras tu corazón en el más triste desconsuelo.
Recuerdas el olor a compañía?
Sí , ese que da sensación de plenitud ,
Ese que llena tus horas bajas ,
Ese que con simpleza te relaja ,
Ese que siempre calma tu inquietud .
Recuerda cuando tu alegría desaparezca,
Recuerda cuando vuelva tu torpeza ,
Recuerda cuando sientas la tristeza ,
Que estoy a tu lado porque quiero ,
Pues , aunque estés herido ,
mucho peor es el dolor del olvido .
... Sólo pido compartir tu camino ....
Sólo pido seguir nuestro destino .....

Mamen

Nuestra actitud mental es capaz de llevarnos a lo más alto, como hundirnos en la enfermedad más atroz

2007-08-20T08:35:00.000-07:00

Quién no ha visto u oído hablar de alguien que tenía una determinada enfermedad y gracias a su actitud positiva ha mejorado bastante o incluso ha recuperado la salud. Muchos médicos no se cansan de decirnos que tengamos el ánimo alto ante una enfermedad, y eso se debe a que nuestro sistema inmunológico reacciona mucho mejor si nos encontramos positivos. Desde luego que el cerebro tiene el poder suficiente como para mejorarnos o enfermarnos del todo, y eso depende de nosotros exclusivamente.

Nuestras mejores armas son las emociones y el estado mental , pero hay que tener cuidado ya que son armas de doble filo, lo mismo son nuestras mejores defensas como nuestros peores atacantes, sólo debemos aprender a utilizarlas.

Si dejamos que en nuestras vidas reine la ira, la envidia, los celos , las constantes preocupaciones, los miedos… si dejamos que todo esto se cornifique, lo único que estamos consiguiendo es que nuestra salud empeore. Esto se debe porque cuando mantenemos algunas de estas emociones, nuestro sistema inmunológico reacciona, es consciente de que algo está pasando, se siente atacado, tiene la necesidad de volver a equilibrar nuestro organismo. Estas emociones nos provocan un aumento en la producción de determinadas hormonas, como son la epinefrina, norepinefrina y adrenocorticotropina.

Estas hormonas están relacionadas con el estrés , lo que significa que nuestro organismo se siente amenazado y pone en marcha una defensa. Aumentan los latidos de nuestro corazón, la sangre se vuelve loca aumentando su presión y comienza la llegada de colesterol en sangre. Por otra parte, como esta situación es una bomba de relojería y no aguantamos mucho tiempo este aumento tan grande, el hipotálamo se pone rápido en funcionamiento para intentar equilibrar la situación, y ¿qué hace?, pues intenta relajarnos mandando endorfinas. Como se puede ver es toda una locura lo que ocurre en nuestro cuerpo en estas situaciones y además no pinta muy bien para que sea algo continuado. Lo que queremos decir con esto, es que nuestro organismo lucha contra agentes externos que considera perjudiciales, pero si programamos nuestro cerebro para tener este tipo de emociones, lo más seguro es que perdamos la lucha. Si uno esta enfermo, empeorará, y si no lo está, terminará estándolo.

NO SIN MI HIJA

2007-08-06T10:00:00.000-07:00

Me apetece dedicarle este post a mi hija .

Para nosotros , padres y madres jóvenes ,

nuestros hijos son como un regalo de Dios ,

al menos , eso es Inma para Pedro y para mí :

Un auténtico regalo .

Nos costó muchos años de lucha , muchas lágrimas .

Nosotros sabemos bien que los hijos no se tienen

cuando uno quiere , si no cuandola divina providencia ha decidido

que les toca llegar y ver la luz . Para nosotros , igual que para muchos

de vosotros , ha sido nuestra mayor preocupación después del diagnóstico .

¿ Cómo le decimos ? ¿ Qué hacemos? ¿ Esperamos ?

Muchas dudas y un gran pellizco en el corazón ,

porque lo último es verlos sufrir ni aunque sea un poquito .

Alguien en la asociación me dijo :
Sobre todas las cosas , “ No dramatices “ , que tampoco es para tanto .
Y creo que aquellas palabras me hicieron darme cuenta que así era .
Todavía esperamos un poco más , hasta estar convencidos de ello .
Un día , le dije que teníamos que hablar , y así lo hicimos .
Ella hizo muchas preguntas , quiso saber cosas sobre la enfermedad ,
expresó sus temores . El mayor de todos era si su padre iba a morirse
antes de tiempo por ésta enfermedad .
Más o menos , supimos tranquilizarla dentro de lo posible .
Pero ella es una niña muy inteligente , y lo lleva muy bien .
Fue mejor esperar a estar calmados .
Ella participa mucho con mis cosas . Conoce a todos nuestros amigos ,
A algunos solo físicamente , pero por fotos y oídas a todos .
Por todo eso , y por ser tan especial es que quiero , desde aquí , darle las
gracias , y decirle que siga siendo valiente , que nos tocó una vida que no
elegimos , pero que con cariño iremos superando tiempos buenos y menos
buenos .
GRACIAS HIJA POR TU CARIÑO

LA MULA PERSISTENTE E INTELIGENTE

2007-07-18T09:41:00.000-07:00

Se cuenta de cierto campesino que tenia una mula ya vieja.
En un lamentable descuido, la mula cayó en un pozo que
había en la finca. El campesino oyó los bramidos del animal
y corrió para ver lo que ocurría. Le dio pena ver a su fiel
servidora en esa condición, pero después de analizar
cuidadosamente la situación, creyó que no había modo de salvar al pobre
animal , y que más valía sepultarla en el mismo pozo. El campesino llamó
a sus vecinos y les contó lo que estaba ocurriendo y los enlistó para que
le ayudaran a enterrar la mula en el pozo para que no continuara sufriendo.
Al principio , la mula se puso histérica.
Pero a medida que el campesino y sus vecinos continuaban paleando tierra
sobre sus lomos, una idea vino a su mente. A la mula se le ocurrió que
cada vez que una pala de tierra cayera sobre sus lomos.
¡ELLA DEBÍA SACUDIRSE Y SUBIR SOBRE LA TIERRA!
Esto hizo la mula palada tras palada de tierra.
SACÚDETE Y SUBE. sacúdete y sube. sacúdete y sube!!
Repetía la mula para alentarse a sí misma.
No importaba cuan dolorosos fueran los golpes de tierra y piedras sobre
su lomo,o lo tormentoso de la situación, la mula luchó contra el pánico,
y continuó SACUDIÉNDOSE Y SUBIENDO.
A sus pies se fue elevando de nivel el piso. Los hombres sorprendidos
captaron la estrategia de la mula , y eso los alentó a continuar paleando.
Poco a poco se pudo llegar hasta el punto en que la mula cansada y
abatida pudo salir de un brinco de las paredes de aquel pozo. La tierra
que parecía que la enterraría, se convirtió en su bendición, todo por la
manera en la que ella enfrentó la adversidad.
¡ASÍ ES LA VIDA!
Si enfrentamos nuestros problemas y respondemos positivamente, y
rehusamos dar lugar al pánico , a la amargura , y las lamentaciones de
nuestra baja autoestima , las adversidades , que vienen a nuestra vida
a tratar de enterrarnos , nos darán el potencial para poder salir
beneficiados y bendecidos!

APRENDAMOS A TOMAR LA VIDA CON SENTIDO DEL HUMOR

2007-06-15T07:59:00.000-07:00

La risa y el buen humor es la mejor y más barata de las medicinas y combate, cuando menos, el mal humor.

El sentido del humor es necesario en la vida familiar tanto como la disciplina, la educación o los valores. Las relaciones entre padres e hijos que permiten y dedican tiempo a las diversiones, el buen humor y la risa son más sanas, menos tensas y más cordiales.
Nos permite ver los problemas en su dimensión correcta, ni sobrestimados ni subestimados. Saber reírnos de nuestros errores y asperezas facilita reconducir situaciones que, de otro modo, aumentarían las tensiones y los conflictos.

La risa es una de las expresiones que más beneficios aporta a la persona:

- Es la expresión de la alegría.
- Activa la producción de endorfinas, transmisores químicos que aportan al cerebro alivio y bienestar.
- Libera tensiones.
- Provoca una respuesta emocional única orientada a la alegría y al bienestar.
- Aumenta la captación de oxígeno.
- Crea un ambiente positivo y cordial.
- Nos ayuda a poner los problemas en perspectiva.

A los niños les encanta reír, les gustan las bromas, les expresiones de buen humor y la alegría.
A los padres nos es bastante fácil hacerles reír cuando son bebés, pero a medida que crecen y empezamos a sentir la responsabilidad de su educación podemos, poco a poco, alejarnos de las expresiones diarias de alegría con que nos dirigíamos a ellos cuando eran pequeños. Nos ponemos perfeccionistas y, llevados por la tensión y el estrés, pasamos la mayor parte del tiempo corrigiendo de forma reactiva o haciendo énfasis en los errores, los conflictos y las dificultades que, por otro lado, son características de seres en continuo aprendizaje y crecimiento.
Seamos conscientes de que la alegría y el buen humor también se educan , de que el sentido del humor nos permitirá ser una familia que acepta la vida tal y como es (aunque no se conforme con ella!), aportando soluciones creativas ante situaciones que de otro modo mermarían nuestras relaciones o nuestros estados de ánimo Atrevámonos a ser divertidos, seamos capaces de reírnos de nuestros propios errores y de nuestras propias incapacidades mostrando a nuestros hijos cómo crecer y mejorar como personas sin perder el sentido del humor.
Carmen Herrera García

LAS ALAS DEL OPTIMISMO

2007-04-20T07:54:00.000-07:00

Hay quienes consideran que pensar en positivo y estar ciego frente a la realidad no son dos situaciones análogas. Y que ambos -el pesimismta y el optimista- tienen la capacidad de mirar la realidad tal cual es; con la diferencia de que el primero vive los fracasos como hechos irreparables,
mientras que para el otro se transforman en nuevos desafíos .
En suma, la diferencia entre esperanza y desesperanza , entre
ánimo y aflicción , entre optimismo y pesimismo es , básicamente ,
una cuestión de actitud frente a la vida . Cada uno de nosotros
sabe o intuye que en supropia alma existen tonalidades más
desconcertantes,innumerables y anónimas que los colores de
una selva otoñal.Y que si se lo propone (la metáfora es de Keats)
es capaz hasta de destejer un arco iris.

El COMPAÑERO DEL OTRO LADO

2007-04-20T07:47:00.000-07:00

Hola a todos , mi nombre es Mamen , y soy la compañera de Pedro ,
de 44 años , diagnosticado hace uno. Mi reto es aprender todo lo posible ,
y , a la vez , servir de ayuda a todas aquellas personas que puedan estar
viviendo una situación parecida a la nuestra . Pero para eso necesito

la ayuda de personas que tengan experiencia en éste otro lado.
Me voy dando cuenta que no es fácil , pero también sé que no estamos
solos en éste camino , y eso es muy importante. La vida del compañero
sufre unos cambios y etapas similares a los que tiene el afectado , pero
específicos de su particular posición ante el problema . Por éste motivo
también necesita ayuda para superar transtornos como depresión ,
cansancio, insomnio , estrés , irritabilidad ; pues si se siente apoyado
se adptará mejor a las nuevas situaciones .El compañero se encuentra en
una situación difícil ; por un lado , sufre emocionalmente la enfermedad ,
pero por otro debe ser el motivador . Ésto , a menudo, provoca un
desbordamiento que precisa ayuda psicológica . No se trata de una
intervención psicológica con el afectado ,se trata de un apoyo específico
para nuestros problemas: ansiedad ante el futuro, ante las situaciones
que no sabemos abordar , ante la respuesta del afectado …Quién no ha
dudado nunca de estar haciendo demasiado por él o ella y si debería
obligarle a hacer más cosas por sí mismo?.La situación de estar ante una
enfermedad progresiva e invalidante puede facilitar la aparición de un
proceso depresivo. Debemos saber identificar el problema lo antes posible
para encontrar una solución apropiada . Las ideas de “ésto debo superarlo
sólo” representan un esfuerzo más , a la ya de por sí difícil responsabilidad
del compañero delante de una enfermedad crónica . No olvidemos lo
importantes que pueden ser los grupos de ayuda ,conocer personas en las
mismas circunstancias , aprender de sus vivencias y de sus experiencias .
No olvidemos que cada enfermo puede evolucionar de una forma
completamente distinta .Sin embargo,compartir nuestras vivencias
puede resultar extremadamente útil para nuestro equilibrio personal.
Además, si estamos bien , podremos ofrecer lo mejor de nosotros mismos
a la persona afectada .Y esa relación , ese amor , no puede sustituírlo
ningún profesional .

Bibliof¡garfía : Cuidando al cuidador dirigido por Ángels Bayés Rusiñol

EL TESTIMONIO DE IRENE

No quiero dejar pasar por alto un testimonio desgarrador , de Irene , la chica

que lleva la camisa azúl en la foto de arriba . Su marido es Jesús , 10 años ya

con la enfermedad . A mí me emociona cada vez que lo leo , y hasta incluso me

asusta , pero hay que ser consciente de que ésto es duro .

Aunque estoy segura de que de ahora en adelante todos lo tendremos un

poquito más fácil . La ciencia avanza mucho . Las células madre son el futuro.

Y otras muchas cosas como el conseguir ralentizar la enfermedad , mejores

medicamentos ....

Dice Irene :

Cuando le diagnosticaron la enfermedad a Jesús, yo que había pasado la mayor

parte de mi vida, inmersa en una depresión de la que parecía nunca saldría,

cuando estaba empezando a superarla gracias al apoyo de Jesús que siempre

me ha sabido comprender. ¡El mundo se me vino abajo! Tendría que ser yo la

que cogiera las riendas de todo, yo que siempre he dependido de él. Una sensación

de temor me invadió. ¿Cómo podría estar preparada para esto, cómo afrontarlo?

Si no quería admitir la realidad. Mi suerte ha sido verle a el con una paz y una

entereza, en la que todavía no le he visto deprimirse ni un solo día, pese a tener

temporadas malas. Me anima y apoya más él a mí que yo a él aunque suene

paradójico. En estos años he tenido que aprender hacer de enfermera, masajista,

chófer, ser su voz, su punto de apoyo, sus manos torpes, lentas y temblorosas,

ayudarle en la cama para poder girarse o levantarse y tantas cosas más. Que me

desespero y me pregunto ¿Por qué a nosotros? No puedo, ni estoy preparada

dentro de mi no quiero aceptarlo. ¡Tengo miedo! Los hijos como eran pequeños

hemos querido mantenerles al margen de la situación. Pero ahora con el tiempo,

dudo de esa actitud que tomamos en su día, porque ahora que están en la

adolescencia que de por si ya es una etapa difícil, a veces hay momentos duros

y te das cuenta. ¡A ellos también les cuesta mucho de aceptar! Todo esto te

crea ansiedad, dudas y preguntas sin respuestas. ¿Quién nos ayuda? ¿Cómo

puedo llevar la casa, los hijos y cuidar de Jesús? -Trabajar fuera de casa para

ayudar en la economía, ¿pero como voy a dejarlo solo? Si la vida del enfermo

no es vida, la nuestra como pareja, familia y cuidadora tampoco. Me siento sola,

agotada, asustada, desolada ahogada por esta maldita y terrible enfermedad

llamada PARKINSON.

Gracias Irene por tu testimonio

¿QUÉ ESPERAN ELLOS DE NOSOTROS ?

2007-03-13T07:40:00.000-07:00

Hola , amigos , puesto que estamos tratando la EP desde el otro lado ,
y los libros hasta hoy , a los jóvenes no nos aclaran mucho las cosas ,
quiero transmitiros testimonios pero con nombres y apellidos .
Quiero escuchar de su propia voz qué esperan ellos de un compañero.
Como véis en la foto , ellos son un ejemplo de juventud , y aunque viven
con la EP , están llenos de optimismo , y no se dejan amilanar tan fácilmente.
Incluso María , que la lleva ya 35 años consigo , está así de valiente.
Ellos nos van a dar pistas de cuáles son sus necesidades en el día a día .
Cada PK es un mundo,cada persona es un mundo , pero seguro leerlo
con atención nos aporta algo nuevo que antes desconocíamos ,porque
nos habla la verdadera voz de la experiencia.

Ésta es la voz de Jesús Barroso Chacón , un chico estupendo de 49años
que lleva luchando con nuestro enemigo desde 1998 , hoy es un gran
amigo mío y yo me siento muy orgullosa por ello.

Dice Jesús :
Después de hacerte un montón de preguntas, algunas de ellas sin
respuesta, lo analizas todo y te enfrentas a la realidad, pues es la
única solución o talvez la más coherente y sin lugar a dudas la que
mejor me ha de ir, piensas que sea lo que Dios quiera por el bien
de todos y del mio propio, voy a luchar contra el park por mí y por
mi familia , pues no quiero ser una carga para nadie, mientras
pueda valerme por mí mismo, no quiero ver en sus rostros cara
de preocupación, no quiero que mi compañera empiece a padecer
y a sufrir por mi estado, al menos antes de tiempo.
Aunque hay veces en las que me gustaría que no fuese así y que
en los momentos que hago algún esfuerzo por complacerla o por
no preocuparla, hay algo en me que me dice ¿pero no te das cuenta
de cómo estoy? y quisiera comprensión, pero después pienso eso
sería dar un paso atrás y preocuparla más.
En estos 10 años he procurado valerme por mí mismo y no ser una
carga para mi compañera, podía decir que hasta hace muy poco
tiempo que no he necesitado que me ayude, sólo en algunas
ocasiones, pero estos últimos meses sí he necesitado de sus cuidados,
en las cosas más esenciales de mi vida.
Aunque en estos años no haya cuidado de mí personalmente, me doy
cuenta del enorme trabajo que ha tenido que hacer diariamente, en
otras cosas de la vida cotidiana.

Cuando llega el momento en que necesitas la ayuda de una persona,
lo que más deseas es que esa persona sepa realmente lo que es el Park
y que te traten como a un ser humano, que no te hagan sentir mal
porque se crean que tiene cuento o que exageras pues tengo el derecho
de sentirme mal por estar enfermo, pero no porque te hagan sentirte
un estorbo o un inútil, la mejor muestra de cariño es la comprensión
del compañero y debe ser recompensada con el estado de ánimo y la
fuerza de voluntad del enfermo mientras éste pueda. Una mutua
entrega de ambas partes , pues lo que más necesita un enfermo de Park
es un compañero, que esté por él en los momentos difíciles en los que
no se vea capacitado por sí mismo para hacer algunas cosas o cuando
tenga auténticas dificultades para valerse por sí mismo.
Con el tiempo te darás cuenta que todo sigue su curso y que hay soluciones
para casi todo, sólo hay que poner ganas y desbloquear tu mente y lo que
tenga que ser será, por qué preocuparse antes de que llegue , hay que dejar
que la vida siga su curso.

Mi consejo como enfermo a cualquier compañero , es que hablen de vez en
cuando del tema, que uno exponga lo que necesite y el otro que sepa escucharlo.

Gracias Jesús por tu testimonio

Conocer a Lola es como quien anda a punto de caerse y de repente
una mano te sujeta e impide que te hagas más daño ,a parte de la
confianza que te da andar con ella el camino si tiene piedras .
Mujer luchadora donde las haya , ella es nuestra presidenta en EPIT ,
pero aquí y ahora sólo existimos los amigos, exactamente eso es Lola ,
una amiga muy especial y valorada por mí . Hoy tiene 43 años , y lleva
desde los 37 luchando con nuestro enemigo.

Lola dice:

Pienso que mi enfermedad está muy relacionada a mi estado de ánimo.
Soy una mujer luchadora con ganas de ayudar. Soy optimista y eso es lo
que transmito a la persona que está a mi lado. No me siento una enferma ,
simplemente cambió mi vida. Miro siempre el lado positivo , estoy más
tiempo en casa con mis hijos. Hago lo que me gusta .
¿QUÉ ME GUSTARÍA Y QUÉ NO ME GUSTARÍA DE MI COMPAÑERO?
Que me siga viendo como soy , que no me coloque el "cartel"
Que me quiera como soy ,que no me sienta "lástima".
Que me valore como persona.
Que me apoye en mis objetivos.
No me gusta pedir ,me cuesta pedir.
Vivir cada día , cada etapa como un capítulo más de nuestras vidas.
No mirar para adelante ni para atrás.
Vivir nuestra realidad.
No callar . Ser escuchada.
No pido comprensión porque la tengo.
No quiero nada especial , ni que me trate de una manera
especial , me haría sentirme mal.
No creo ser persona egoísta . Siempre trato de dar todo a cambio de nada.
En resumen ,hoy por hoy quiero seguir siendo la persona que soy.
Que me quiera por cómo soy y mañana Dios dirá...
Sólo sé que la vida me cambió con sus pros y sus contras.
No quiero cambiar ,como tampoco quiero que la persona que está a mi
lado cambie... Si algo cambió no lo sé... O no quiero verlo.

Gracias Lola por tu testimonio

De Lely , qué podría decir ! Ella fue la primera en ofrecerme su amistad ,
me fue presentando poco a poco a todas aquellas caras que yo había
visto en las imágenes de EPIT . Su forma de vivir con la EP me cautivó .
Pintaba , cantaba , hacía manualidades , una persona híper-activa . Yo
la veía y no me lo podía creer ! Pero si yo pensaba que la EP era como
una muerte anunciada!! Nada más lejos de la realidad , os lo aseguro .
Hoy tiene 48 años , y fue recién cumplidos los cuarenta cuando le
sorprendió la EP.

Leli Dice :

A mi compañero le está costando mucho aceptar mi PK , yo
sé y comprendo que me he vuelto mucho más susceptible ,
que cualquier cosa me afecta mucho más, y necesito que esté
más a mi lado, porque los of son terribles. Por eso le pido
que tenga un poco más de paciencia conmigo , a veces ,
tengo movimientos involuntarios, y aunque hago lo posible
para controlarlo, es imposible . Le pido calma , después de
un rato se pasa . Si él se pone nervioso , para mí es mucho peor .
El pk son muchas enfermedades en una y aunque de momento
yo me valgo por mí misma , también hay malas rachas , y necesito
la ayuda de mi compañero.
Pero lo que no permitiría jamás , es que nadie me tuviese lástima,
todo lo contrario. A mí me da vida el sentirme valorada por
tantas y tantas cosas que hago . Me gusta tener la mente
ocupada , vivir con mi compañero los buenos momentos a tope ,
exprimirlos y ser lo más feliz que pueda, para ello me arreglo
mucho , porque viéndome yo bien, los demás también están
mejor, y les trasmito mi alegría .

Gracias Lely por tu testimonio

Y ahora voy a transmitiros el testimonio de María , que como ya
dije antes ,lleva 35 años luchando con la enfermedad . Ella es un
ejemplo para todos los jóvenes .Me gustaría que la viérais en una
noche de baile . Es inagotable . Su energía y su fuerza , siempre
tirando palante , nos enseñan una forma de vida.

María dice :
Yo hasta ahora no me considero una enferma ... si sé que lo estoy
pero ni necesito cuidador ni que me cuiden, no me cabe la menor
duda de que si lo necesitara Angel me ayudaría... y tal vez lo necesite ,
pero mientras yo pueda valerme por mí misma aunque a veces me
cueste trabajo no lo consentiré.
Él me valora muchísimo, porque sin decirle nada sabe como lo paso y
como estando en of, si tengo que levantarme lo hago yo sola, la verdad
es que a veces no es fácil, pero me compensa, ya que la satisfacción de
lograrlo es lo que me da la fuerza para seguir en el mismo camino.
Cuando estoy mal él lo ve, tendría que ser ciego, pero no dice nada
porque sabe que para mí es mejor no oírselo ya que yo sola me controlo
mejor.Eso sí , suelo cerrar los ojos intentando relajarme y a veces noto
su mano sobre la mía que a parte de su contacto me dice que no estoy
sola que cuando necesite algo allí esta el para dármelo.
Siempre fuimos cogidos de la mano o del brazo ahora seguimos lo mismo .
Si estoy en off claro que me ayuda y lo acepto ya que no estaría bien,
andar mal y por no agarrarle perdiera la costumbre.
Cuando llegue el día que me sea imposible hacer lo que ahora hago
NUNCA SERÁ MI CUIDADOR SEREMOS DOS PERSONAS QUE SE
UNIERON HACE MUCHOS AÑOS POR AMOR Y POR AMOR
SEGUIMOS JUNTOS, PARA CUIDARNOS EL UNO DEL OTRO
a los cuidadores se les paga con dinero y entre un matrimonio o una
pareja que se quiere se paga con el cariño que se tienen el uno al otro.

Gracias María por tu testimonio

A continuación quiero presentaros a Xavi . Es una de las personas más
entrañables que he conocido aquí aún a pesar de su gran timidez .
No entiendo muy bien por qué , pero me inspira una ternura
extraordinaria . Es un ser humano muy especial.
Ha sido uno de los pioneros en la operación de los electrodos,
conejillo de indias en muchos experimentos , enfín , una leyenda en el
tema . Hoy tiene 61 años , y lleva 14 en la lucha .

Xavi dice:

No se si esta bien dicho ,cuidador o acompañante,pero considero que la
persona que este al cuidado de un enfermo de parkinson, tambien sufre
por nosotros , ¿quizás no en la misma forma que el enfermo? porque éste
es el unico que verdaderamente lo sabe , pero sí que tiene que soportar
los cambios que a nosotros nos afectan tanto física , mentalmente , y
emocionalmente . Yo desde que tengo parkinson, creo que con el paso del
tiempo y sabiendo que la enfermedad se va apoderando de nosotros mismos ,
creo que me he vuelto más sensible o más exigente , hay días en que uno
mismo sabe que dentro de un rato más o menos , estará hecho una mierda
y que no puede ni llevar una bandeja a la mesa , o quedarse totalmente
bloqueado, o no poder ni levantarse del sillón , esta impotencia , que te
hace sentir tan inútil es la que , la persona que esté con nosotros tiene que
tener la paciencia y comprensión para hecharnos una mano , sin esperar
a que se lo pidamos .Pero tampoco aprovecharnos de ella , de que como yo
no estoy bien , que me traiga el vaso de agua .
Sé que hay enfermos de varias clases : exigentes, intolerables ,incomprendidos
acomodados , etc etc. Pero si somos capaces, de ponernos en el lugar de la
persona que nos cuida con cariño , con amor , comprensión , nos hará que la
vida sea mas llevadera , o algo mejor
¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Ahhhhhhhhhh !!!!!!!!!!!!! vivo solo y no gozo de todos los privilegios,
de acompañante,yo soy mi amigo, mi acompañante .

Gracias Xavi por tu experiencia

Es el turno de mi amiga Neli . Su relato me entristece , pero creo que debo
ponerlo tal cual lo escribe porque no es la única persona con PK que se
siente incomprendida en el seno de su familia . Creo que desde el otro lado ,
debemos tomar conciencia , saber hasta qué punto , y en ciertos momentos
sobre todo , merma las facultades físicas del EP . Pero sobre todas las cosas,
ellos necesitan , aparte de nuestros conocimientos , nuestro apoyo constante,
nuestro cariño y nuestra complicidad.
Sin embargo Neli tiene un carácter especial . Ella es dicharachera , jovial y
hasta cazurra , como bien se define . Muy amiga de sus amigos .Acaba de
cumplir 56 años , y lleva 5 con la enfermedad .

Neli dice :

Por un lado sé que me quieren mucho, pero por otro no me siento querida ,
no sé cómo explicarlo: no necesito gracias a Dios de momento nada porque soy
autosuficiente ,pero tampoco tengo nunca ni una palabra de cariño, sólo de
reproche si algo de la casa no va como ellos quieren, sigo siendo la que tengo
que hacer la compra , e incluso se me reprocha hasta si la ambulancia tarda más
en venir a recogerme o a dejarme para ir a hacer rehabilitación cada día,
Soy una mujer fuerte pero todo tiene un límite,y no es fácil vivir con tanta carga .
Es como si o no supieran o no quisieran saber lo que es ésta enfermedad o
simplemente no quieren perder la comodidad que toda la vida han tenido de ser
yo la que he sacado la familia adelante pues además de trabajar fuera de casa
me ha tocado ser la administradora, la cocinera , la ama de casa , la madre ,
la esposa y todo .Todavía estoy con las ganas de que tanto mi marido como
mi hijo entren un dia por la puerta y me pregunten ¿ como te encuentras hoy?
.... Jamás lo han hecho.
No es que yo necesite que me estén mimando cada día , pero un poco de ternura
de vez en cuando no estaría de más (digo yo).
Mi hija es diferente aunque por su trabajo la veo poco pero sé que si la necesito
esta sí estaría a mi lado.
Gracias Neli por tu testimonio

AL OTRO LADO DEL PARKINSON

2007-02-03T11:49:00.000-08:00

Hoy por hoy , son muchas las personas que viven con éste diagnóstico .
Y muchas son las páginas que nos hablan de la enfermedad , de sus
posibles consecuencias , de las nuevas medicaciones, hay también
varias entradas que muestran las vivencias de algunas de éstas
personas , pero , ¿qué pasa con el otro lado? .....
Porque siempre , en cada caso , en cada vivencia , siempre hay otro lado ,
que sufre las consecuencias de una serie de problemas que se plantean
a partir del diagnóstico. En gente joven , como somos nosotros ,
normalmente es la pareja la que tiene que padecer los continuos cambios
de humor del EP , sus miedos , y tantas otras cosas que aparecen ,
dicen que estadísticamente son muchos los que no aguantan las
presiones de la enfermedad , y acaban separados . Mi experiencia
es corta , y no puedo saber qué pasará mañana , pero sí espero
ser capaz de poder encontrar una serenidad , una actitud buena
ante los problemas , y sobre todo ,espero ser capaz de darle a
Pedro todo cuanto esté en mi mano .De poder ser un buen
apoyo para él . Porque estamos juntos en éste camino
que se llama vida , y deseo que tenga bonitos colores.
Mamen

LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES

2007-02-03T08:36:00.000-08:00

Hay que reconocer el gran papel que hacen las asociaciones de afectados ,
en ellas se trabaja para contribuir a la mejora de la calidad de vida tanto
de los afectados , como de su entorno ,especialmente de la familia ,
pero también en lo que se refiere al conjunto de la comunidad.
Desde las asociaciones se intenta ofrecer el máximo soporte
posible a las personas que más directamente conviven con el afectado .
Me voy a permitir nombrar una asociación en donde la gente
Joven se une para que sus problemas sean escuchados .
Se llama EPIT , enfermos de parkinson de inicio temprano.
Se encuentra en Internet , está a disposición de todos aquellas
Personas que, en una edad temprana , son diagnosticados con
ésta enfermedad.
Ahí encontraréis todo el soporte y la calidad humana necesarios
para poder afrontar el día a día .
Necesitamos hacer llegar al mundo , que la EP no es exclusivamente
de personas mayores , que somos muchos los jóvenes que estamos
a uno y otro lado del PK , y sólo unidos podremos conseguirlo.

Bibliografía:Cuidando al cuidador,dirigido por Ángels Bayés Rusiñol

GRACIAS EPIT

Así fue como yo encontré la luz.......
En mi vida fue decisivo . Un día sequé mis lágrimas , encendí
el ordenador , y ahí encontré EPIT , una luz que iluminó mi
nuevo camino .Una asociación de PK de inicio temprano .
En primer lugar quiero dejar muy claro que yo sé perfectamente

cuál es mi lugar, Yo no tengo pk , ni tampoco puedo expresar lo

que mi marido, Pedro puede sentir.Yo sé muy bien que mi función

es la de apoyarle, pero no por obligación porque sea mi pareja, sino

porque le quiero,y cualquier cosa que pueda hacer por él, para mí

no supone ningún sacrificio, de igual manera estoy completamente

segura que él haría lo mismo por mí. El principio fue muy duro pero

yo sentía la necesidad de tener información , tenía miles de preguntas

sin respuesta . Los médicos son muy escuetos ,y uno tiene terror por

preguntarles . Pero yo sabía que en algún lugar habíauna persona de

cada mil que estaba pasando por lo mismo que nosotros , y que ellos

estarían llenos de respuestas que serían mucho más fiables para

nosotros que una página fría de internet . Al principio ni te imaginas

lo que hay detrás de todo esto . Mucha gente en tu misma situación

que te abre su corazón y te dan lo mejor de ellos mismos .Me sorprendió

su gran calidad humana ,y su forma de vivir con su pk . Un día expresé

mis sentimientos en el foro ,y a partir de ahí todo fue ayuda y comprensión.

Encontré la mano tendida de un montón de personas que hoy son mis amigos .

Su calor me reconfortó enormemente y una puerta de luz se abrió en mi vida.

Mucha gente joven , como nosotros , otras no tan jóvenes ,pero que llevan

desde la juventud con éste problema .Poco a poco fui conociendo sus historias.

Empecé a darme cuenta de que ésto no era el fin , al contrario , era sólo el

principio de una larga y dura lucha . Pero me han enseñado el valor ,

la humanidad , el compañerismo , y sobre todo , la dignidad .Como viven

el día a día, con un nuevo compañero que ni siquiera pidió permiso para

entrar en sus vidas. Ellos me transmiten una tranquilidad que a su vez yo

transmito a Pedro. EPIT es la manera de unirnos todos y hacernos fuertes

para que los jóvenes seamos escuchados, para conseguir unos intereses

comunes y poder tener una vida digna con la mejor calidad posible.Es como

una gran familia donde sólo cabe el respeto, la amistad y el cariño. Con ellos

he aprendido que la vida sigue y que vamos juntos en el mismo barco.

Mamen

RECIBIR EL DIAGNÓSTICO

2007-01-27T06:11:00.000-08:00

Recibir el primer impacto es muy fuerte . Aunque no seamos nosotros quienes lo vamos a padecer en primera persona , sí nos afecta tremendamente en todos los aspectos cotidianos .
Nunca antes nos habíamos parado a pensar que algo así pudiese ocurrir.Estamos demasiado
ocupados en el trabajo,en la educación de nuestros hijos,en la hipoteca ,por otra parte , algo totalmente lógico y normal a éstas edades tempranas.
La información sobre la enfermedad será crucial a lo largo de toda la evolución.Es la mejor forma para poder desarrollar las estrategias adecuadas ante cada nueva manifestación.
Es deseable poder hablar con naturalidad con el afectado de sus problemas ,ayudarle a buscar
explicaciones de los acontecimientos y acompañarle al médico siempre que sea posible.De ésta forma será más fácil compartir sus dificultades .
Debería establecerse una buena comunicación con el neurólogo .Consultarle cada vez que aparezcan nuevos síntomas o efectos secundarios a los medicamentos .
Debemos ser sus cómplices , desde el principio tenemos que hacerles saber que no estarán sólos en el largo camino.
Bibliografía:Cuidando al cuidador;dirigido por Ángels Bayés Rusiñol