¿QUÉ ESPERAN ELLOS DE NOSOTROS ?

Hola , amigos , puesto que estamos tratando la EP desde el otro lado ,
y los libros hasta hoy , a los jóvenes no nos aclaran mucho las cosas ,
quiero transmitiros testimonios pero con nombres y apellidos .
Quiero escuchar de su propia voz qué esperan ellos de un compañero.
Como véis en la foto , ellos son un ejemplo de juventud , y aunque viven
con la EP , están llenos de optimismo , y no se dejan amilanar tan fácilmente.
Incluso María , que la lleva ya 35 años consigo , está así de valiente.
Ellos nos van a dar pistas de cuáles son sus necesidades en el día a día .
Cada PK es un mundo,cada persona es un mundo , pero seguro leerlo
con atención nos aporta algo nuevo que antes desconocíamos ,porque
nos habla la verdadera voz de la experiencia.


Ésta es la voz de Jesús Barroso Chacón , un chico estupendo de 49años
que lleva luchando con nuestro enemigo desde 1998 , hoy es un gran
amigo mío y yo me siento muy orgullosa por ello.


Dice Jesús :
Después de hacerte un montón de preguntas, algunas de ellas sin
respuesta, lo analizas todo y te enfrentas a la realidad, pues es la
única solución o talvez la más coherente y sin lugar a dudas la que
mejor me ha de ir, piensas que sea lo que Dios quiera por el bien
de todos y del mio propio, voy a luchar contra el park por mí y por
mi familia , pues no quiero ser una carga para nadie, mientras
pueda valerme por mí mismo, no quiero ver en sus rostros cara
de preocupación, no quiero que mi compañera empiece a padecer
y a sufrir por mi estado, al menos antes de tiempo.
Aunque hay veces en las que me gustaría que no fuese así y que
en los momentos que hago algún esfuerzo por complacerla o por
no preocuparla, hay algo en me que me dice ¿pero no te das cuenta
de cómo estoy? y quisiera comprensión, pero después pienso eso
sería dar un paso atrás y preocuparla más.
En estos 10 años he procurado valerme por mí mismo y no ser una
carga para mi compañera, podía decir que hasta hace muy poco
tiempo que no he necesitado que me ayude, sólo en algunas
ocasiones, pero estos últimos meses sí he necesitado de sus cuidados,
en las cosas más esenciales de mi vida.
Aunque en estos años no haya cuidado de mí personalmente, me doy
cuenta del enorme trabajo que ha tenido que hacer diariamente, en
otras cosas de la vida cotidiana.

Cuando llega el momento en que necesitas la ayuda de una persona,
lo que más deseas es que esa persona sepa realmente lo que es el Park
y que te traten como a un ser humano, que no te hagan sentir mal
porque se crean que tiene cuento o que exageras pues tengo el derecho
de sentirme mal por estar enfermo, pero no porque te hagan sentirte
un estorbo o un inútil, la mejor muestra de cariño es la comprensión
del compañero y debe ser recompensada con el estado de ánimo y la
fuerza de voluntad del enfermo mientras éste pueda. Una mutua
entrega de ambas partes , pues lo que más necesita un enfermo de Park
es un compañero, que esté por él en los momentos difíciles en los que
no se vea capacitado por sí mismo para hacer algunas cosas o cuando
tenga auténticas dificultades para valerse por sí mismo.
Con el tiempo te darás cuenta que todo sigue su curso y que hay soluciones
para casi todo, sólo hay que poner ganas y desbloquear tu mente y lo que
tenga que ser será, por qué preocuparse antes de que llegue , hay que dejar
que la vida siga su curso.

Mi consejo como enfermo a cualquier compañero , es que hablen de vez en
cuando del tema, que uno exponga lo que necesite y el otro que sepa escucharlo.


Gracias Jesús por tu testimonio



Conocer a Lola es como quien anda a punto de caerse y de repente
una mano te sujeta e impide que te hagas más daño ,a parte de la
confianza que te da andar con ella el camino si tiene piedras .
Mujer luchadora donde las haya , ella es nuestra presidenta en EPIT ,
pero aquí y ahora sólo existimos los amigos, exactamente eso es Lola ,
una amiga muy especial y valorada por mí . Hoy tiene 43 años , y lleva
desde los 37 luchando con nuestro enemigo.


Lola dice:


Pienso que mi enfermedad está muy relacionada a mi estado de ánimo.
Soy una mujer luchadora con ganas de ayudar. Soy optimista y eso es lo
que transmito a la persona que está a mi lado. No me siento una enferma ,
simplemente cambió mi vida. Miro siempre el lado positivo , estoy más
tiempo en casa con mis hijos. Hago lo que me gusta .
¿QUÉ ME GUSTARÍA Y QUÉ NO ME GUSTARÍA DE MI COMPAÑERO?
Que me siga viendo como soy , que no me coloque el "cartel"
Que me quiera como soy ,que no me sienta "lástima".
Que me valore como persona.
Que me apoye en mis objetivos.
No me gusta pedir ,me cuesta pedir.
Vivir cada día , cada etapa como un capítulo más de nuestras vidas.
No mirar para adelante ni para atrás.
Vivir nuestra realidad.
No callar . Ser escuchada.
No pido comprensión porque la tengo.
No quiero nada especial , ni que me trate de una manera
especial , me haría sentirme mal.
No creo ser persona egoísta . Siempre trato de dar todo a cambio de nada.
En resumen ,hoy por hoy quiero seguir siendo la persona que soy.
Que me quiera por cómo soy y mañana Dios dirá...
Sólo sé que la vida me cambió con sus pros y sus contras.
No quiero cambiar ,como tampoco quiero que la persona que está a mi
lado cambie... Si algo cambió no lo sé... O no quiero verlo.


Gracias Lola por tu testimonio



De Lely , qué podría decir ! Ella fue la primera en ofrecerme su amistad ,
me fue presentando poco a poco a todas aquellas caras que yo había
visto en las imágenes de EPIT . Su forma de vivir con la EP me cautivó .
Pintaba , cantaba , hacía manualidades , una persona híper-activa . Yo
la veía y no me lo podía creer ! Pero si yo pensaba que la EP era como
una muerte anunciada!! Nada más lejos de la realidad , os lo aseguro .
Hoy tiene 48 años , y fue recién cumplidos los cuarenta cuando le
sorprendió la EP.


Leli Dice :


A mi compañero le está costando mucho aceptar mi PK , yo
sé y comprendo que me he vuelto mucho más susceptible ,
que cualquier cosa me afecta mucho más, y necesito que esté
más a mi lado, porque los of son terribles. Por eso le pido
que tenga un poco más de paciencia conmigo , a veces ,
tengo movimientos involuntarios, y aunque hago lo posible
para controlarlo, es imposible . Le pido calma , después de
un rato se pasa . Si él se pone nervioso , para mí es mucho peor .
El pk son muchas enfermedades en una y aunque de momento
yo me valgo por mí misma , también hay malas rachas , y necesito
la ayuda de mi compañero.
Pero lo que no permitiría jamás , es que nadie me tuviese lástima,
todo lo contrario. A mí me da vida el sentirme valorada por
tantas y tantas cosas que hago . Me gusta tener la mente
ocupada , vivir con mi compañero los buenos momentos a tope ,
exprimirlos y ser lo más feliz que pueda, para ello me arreglo
mucho , porque viéndome yo bien, los demás también están
mejor, y les trasmito mi alegría .

Gracias Lely por tu testimonio

Y ahora voy a transmitiros el testimonio de María , que como ya
dije antes ,lleva 35 años luchando con la enfermedad . Ella es un
ejemplo para todos los jóvenes .Me gustaría que la viérais en una
noche de baile . Es inagotable . Su energía y su fuerza , siempre
tirando palante , nos enseñan una forma de vida.

María dice :
Yo hasta ahora no me considero una enferma ... si sé que lo estoy
pero ni necesito cuidador ni que me cuiden, no me cabe la menor
duda de que si lo necesitara Angel me ayudaría... y tal vez lo necesite ,
pero mientras yo pueda valerme por mí misma aunque a veces me
cueste trabajo no lo consentiré.
Él me valora muchísimo, porque sin decirle nada sabe como lo paso y
como estando en of, si tengo que levantarme lo hago yo sola, la verdad
es que a veces no es fácil, pero me compensa, ya que la satisfacción de
lograrlo es lo que me da la fuerza para seguir en el mismo camino.
Cuando estoy mal él lo ve, tendría que ser ciego, pero no dice nada
porque sabe que para mí es mejor no oírselo ya que yo sola me controlo
mejor.Eso sí , suelo cerrar los ojos intentando relajarme y a veces noto
su mano sobre la mía que a parte de su contacto me dice que no estoy
sola que cuando necesite algo allí esta el para dármelo.
Siempre fuimos cogidos de la mano o del brazo ahora seguimos lo mismo .
Si estoy en off claro que me ayuda y lo acepto ya que no estaría bien,
andar mal y por no agarrarle perdiera la costumbre.
Cuando llegue el día que me sea imposible hacer lo que ahora hago
NUNCA SERÁ MI CUIDADOR SEREMOS DOS PERSONAS QUE SE
UNIERON HACE MUCHOS AÑOS POR AMOR Y POR AMOR
SEGUIMOS JUNTOS, PARA CUIDARNOS EL UNO DEL OTRO
a los cuidadores se les paga con dinero y entre un matrimonio o una
pareja que se quiere se paga con el cariño que se tienen el uno al otro.


Gracias María por tu testimonio


A continuación quiero presentaros a Xavi . Es una de las personas más
entrañables que he conocido aquí aún a pesar de su gran timidez .
No entiendo muy bien por qué , pero me inspira una ternura
extraordinaria . Es un ser humano muy especial.
Ha sido uno de los pioneros en la operación de los electrodos,
conejillo de indias en muchos experimentos , enfín , una leyenda en el
tema . Hoy tiene 61 años , y lleva 14 en la lucha .

Xavi dice:

No se si esta bien dicho ,cuidador o acompañante,pero considero que la
persona que este al cuidado de un enfermo de parkinson, tambien sufre
por nosotros , ¿quizás no en la misma forma que el enfermo? porque éste
es el unico que verdaderamente lo sabe , pero sí que tiene que soportar
los cambios que a nosotros nos afectan tanto física , mentalmente , y
emocionalmente . Yo desde que tengo parkinson, creo que con el paso del
tiempo y sabiendo que la enfermedad se va apoderando de nosotros mismos ,
creo que me he vuelto más sensible o más exigente , hay días en que uno
mismo sabe que dentro de un rato más o menos , estará hecho una mierda
y que no puede ni llevar una bandeja a la mesa , o quedarse totalmente
bloqueado, o no poder ni levantarse del sillón , esta impotencia , que te
hace sentir tan inútil es la que , la persona que esté con nosotros tiene que
tener la paciencia y comprensión para hecharnos una mano , sin esperar
a que se lo pidamos .Pero tampoco aprovecharnos de ella , de que como yo
no estoy bien , que me traiga el vaso de agua .
Sé que hay enfermos de varias clases : exigentes, intolerables ,incomprendidos
acomodados , etc etc. Pero si somos capaces, de ponernos en el lugar de la
persona que nos cuida con cariño , con amor , comprensión , nos hará que la
vida sea mas llevadera , o algo mejor
¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Ahhhhhhhhhh !!!!!!!!!!!!! vivo solo y no gozo de todos los privilegios,
de acompañante,yo soy mi amigo, mi acompañante .

Gracias Xavi por tu experiencia



Es el turno de mi amiga Neli . Su relato me entristece , pero creo que debo
ponerlo tal cual lo escribe porque no es la única persona con PK que se
siente incomprendida en el seno de su familia . Creo que desde el otro lado ,
debemos tomar conciencia , saber hasta qué punto , y en ciertos momentos
sobre todo , merma las facultades físicas del EP . Pero sobre todas las cosas,
ellos necesitan , aparte de nuestros conocimientos , nuestro apoyo constante,
nuestro cariño y nuestra complicidad.
Sin embargo Neli tiene un carácter especial . Ella es dicharachera , jovial y
hasta cazurra , como bien se define . Muy amiga de sus amigos .Acaba de
cumplir 56 años , y lleva 5 con la enfermedad .


Neli dice :


Por un lado sé que me quieren mucho, pero por otro no me siento querida ,
no sé cómo explicarlo: no necesito gracias a Dios de momento nada porque soy
autosuficiente ,pero tampoco tengo nunca ni una palabra de cariño, sólo de
reproche si algo de la casa no va como ellos quieren, sigo siendo la que tengo
que hacer la compra , e incluso se me reprocha hasta si la ambulancia tarda más
en venir a recogerme o a dejarme para ir a hacer rehabilitación cada día,
Soy una mujer fuerte pero todo tiene un límite,y no es fácil vivir con tanta carga .
Es como si o no supieran o no quisieran saber lo que es ésta enfermedad o
simplemente no quieren perder la comodidad que toda la vida han tenido de ser
yo la que he sacado la familia adelante pues además de trabajar fuera de casa
me ha tocado ser la administradora, la cocinera , la ama de casa , la madre ,
la esposa y todo .Todavía estoy con las ganas de que tanto mi marido como
mi hijo entren un dia por la puerta y me pregunten ¿ como te encuentras hoy?
.... Jamás lo han hecho.
No es que yo necesite que me estén mimando cada día , pero un poco de ternura
de vez en cuando no estaría de más (digo yo).
Mi hija es diferente aunque por su trabajo la veo poco pero sé que si la necesito
esta sí estaría a mi lado.
Gracias Neli por tu testimonio