¿ NECESIDAD O DERECHO ?

Esta mañana me encontré con una amiga , de las de

cuando éramos más jóvenes , y me dice :

-Hola , me dijo Jose ,(su marido) que ayer vio a Pedro en el médico .

Se quedó transtornado . Dice que había estado todo el dia sin poder

quitárselo de la cabeza .
Pobre , ¿ Y ahora ya no hay nada que él pueda hacer ?

Yo me quedo mirando y digo :
-Pues de momento , lo único que no puede hacer es trabajar durante

once horas en una fábrica de mármol , pero por lo demás ,

puede hacer una vida normal .

El parkinson no es morir , ni ser inútil , ni mucho menos “ no valer “

para hacer cosas.
Pero sigue pasando cada día esto a causa de la falta de información .

Mi amigo Miguel tiene en su blog (James Parkinson Blog ) un

documento relacionado con el trato mediático del Parkinson ,

hecho por la federación Española . Me parece muy bueno .

En la declaración Universal de los derechos humanos ,

artículo 5 , apartados 9, 11 . Dice claramente que tenemos

derecho a la accesibilidad en los medios :

9_ Los estados deben estimular a los medios de información ,

en especial la televisión, la radio y los periódicos, a que hagan

accesibles sus servicios .

11_ Deben consultarse a las organizaciones de personas con

discapacidad cuando se elaboren medidas encaminadas a

proporcionar a esas personas acceso a los servicios de información .

¿Cómo podemos hacer uso de los mismos ?
¿ Por dónde empezamos ?


Mamen

VEN AL CUARTO ENCUENTRO NACIONAL EPIT

Se va acercando el cuarto encuentro nacional EPIT (enfermos de

parkinson de inicio temprano) . Muchos de vosotros podréis decir

que esas cosas no sirven para nada .
- O simplemente sentir miedo a ir por no ver en otras personas un

reflejo del futuro de uno mismo .
- También hay quien rechaza saber de la enfermedad , no le interesan

sus pormenores , ni sus pormayores .
- O se niega a aceptar una realidad hasta que los síntomas son evidentes .
- O bien , tienen que hacerlo así por razones importantes y poderosas.
Yo quisiera contar mi experiencia , hace casi un año ,

en el III encuentro EPIT .
Pedro y yo hacía unos cuantos meses que vivíamos con el

diagnóstico en casa ,pero más de un año que el neurólogo nos

había confirmado en un porcentaje de seguridad del 100%

que la cosa era clara.
Ya hacía algún tiempo que entraba en el foro .

Ya comenzaba a vislumbrar algunas amistades de esas de las buenas .

Se hablaba de Santa Susana , un encuentro anterior en donde

todos se habian visto y muchos conocido.
Consiguieron transmitirme la gran dosis de fuerza que se recoge

en esos eventos , la gran amistad de muchos y de muchas .

Las lágrimas que se derraman a la horade la despedida .

Porque se vive muy intensamente . Porque cada persona que tienes
al lado sólo con una mirada te comprende , está viviendo lo

mismo que tú .Nadie tepuede entender mejor .

Sus problemas son los tuyos . Muchas veces las soluciones a

muchos de tus problemas las tienen ellos mismos porque antes lo vivieron .
Tal vez por eso es que te animo a decirte que vengas ,

que no te lo pienses ,
es una forma de cargar las pilas , ver cada ejemplo personal ,

de superación , de vida y de esperanza .
No te lo pierdas , acompáñanos .

Jornadas 6 – 7 – 8 – 9 Diciembre En La manga del Mar Menor ( Murcia)
Toda la información en www.epit.es

Mamen

DE ANTONIO OLMO PARA EL OTRO LADO DEL PK

Quiero darte las gracias , Dulce Capitán , por lo que ha supuesto para nosotros tu amistad . Una llamada en un momento determinado cambió nuestras vidas . Hubiese ocurrido más tarde o más temprano , pero nos ahorramos muchas lágrimas y sufrimientos y eso es lo que vale . Desde aquí , muchas gracias de corazón . Éste escrito va dedicado , de su parte , a ese otro lado del parkinson .

Se me hace difícil explicar lo que siento, soy una persona

tímida que un día se encontró con este compañero de viaje,

que se subió en mi tren se sentó a mi lado y sin quererlo

comparte todos los momentos de mi vida.No deseo

compartir con el, nada, pero ante su insistencia me

veo obligado a ceder y hacer mi viaje, en su

compañía. Que lo tengo que aceptar ya que creo

que estará conmigo hasta la ultima parada, si antes,

no llega el tan deseado revisor y lo apea del tren o por

lo menos le hace estar callado en este mi viaje. De este

viaje, hacia un destino incierto que no se cuanto tiempo

tardare en llegar a su fin, procuro hacer y mantener lo

que siempre he pensado, creo que la amistad entre los

viajeros de este tren, mi tren, me es muy necesaria pues

es la mejor forma de viajar, compartir la tortilla que nos

vamos ofreciendo entre todos y hacerlo mas llevadero.

Soy un poco celoso de mi intimidad, que me cuesta

compartirla, por eso intento no implicar a mi compañera

en el paisaje que voy viendo hasta que sea imprescindible

y necesaria su ayuda para que yo pueda seguir disfrutando

del mismo.Aunque creo que una vez llegue ese momento

siempre se puede tirar del freno de emergencia y bajarse.

Mi compañera viaja conmigo, aunque se que no es su viaje

preferido pero lo va aceptando poco a poco y tratando de

entender el paisaje que se nos ofrece.Yo si que disfruto o

mejor dicho acepto con agrado, pues me gusta el ir

conociendo a los viajeros de los distintos vagones que

con su amistad hacen que mi viaje tenga mas sentido.

Hacen que cuando mi tren pasa por los túneles, la oscuridad

y la falta de colores se hagan lo mas llevadero posible.

Mi nieto “Joel” tiene 4 años y el otro día me dio una

lección de tolerancia y cariño, me dijo “Yayo” me

haces el lazo, cuando se lo estoy haciendo al ver

mi lentitud, me pregunta ¿porque vas tan lento?

Le comento que estoy “malito” y me respondió,

no te preocupes yayo yo te espero.Me pregunto,

¿Qué seria de este viaje? Sin tolerancia y cariño.

Es lo único que se me ocurre pedir……… para mi y

para todos los compañeros de viaje . Con cariño, para

el otro lado del Parkinson.

Si es que hay varios lados……….

Antonio Olmo (Parkinson Blanes)

INTENTARÉ SER FRESIA

Un rey fue hasta su jardín y descubrió que sus árboles,

arbustos y flores se estaban muriendo.El Roble le dijo

que se moría porque no podía ser tan alto como el Pino.

Volviéndose al Pino, lo halló caído porque no podía dar

uvas como la Vid. Y la Vid se moría porque no podía

florecer como la Rosa.La Rosa lloraba porque no podía

ser alta y sólida como el Roble. Entonces encontró una

planta, una Fresia, floreciendo y más fresca que nunca.

El rey preguntó:- ¿Cómo es que creces saludable en medio

de este jardín mustio y sombrío?- No lo sé. Quizás sea

porque siempre supuse que cuando me plantaste, querías

fresias. Si hubieras querido un Roble o una Rosa, los habrías

plantado.

En aquel momento me dije: "Intentaré ser Fresia de la mejor

manera que pueda". Ahora es tu turno. Estás aquí para

contribuir con tu fragancia. Simplemente mírate a vos mismo.

No hay posibilidad de que seas otra persona . Podés disfrutarlo

y florecer regado con tu propio amor por vos,

o podés marchitarte en tu propia condena...

De Jorge Bucay

¿SENTIMOS FURIA PORQUE EN EL FONDO ESTAMOS TRISTES?

En un reino encantado donde los hombres nunca pueden llegar,

o quizás donde los hombres transitan eternamente sin darse cuenta...

En un reino mágico, donde las cosas no tangibles, se vuelven concretas.

Había una vez... un estanque maravilloso. Era una laguna de agua

cristalina y pura donde nadaban peces de todos los colores existentes

y donde todas las tonalidades del verde se reflejaban permanentemente...

Hasta ese estanque mágico y transparente se acercaron a bañarse

haciéndose mutua compañía, la tristeza y la furia.

Las dos se quitaron sus vestimentas y desnudas las dos entraron

al estanque. La furia, apurada (como siempre esta la furia), urgida

-sin saber por qué- se baño rápidamente y más rápidamente aún,

salió del agua...Pero la furia es ciega, o por lo menos no distingue

claramente la realidad, así que, desnuda y apurada, se puso, al salir,

la primera ropa que encontró...Y sucedió que esa ropa no era la suya,

sino la de la tristeza...Y así vestida de tristeza, la furia se fue.

Muy calma, y muy serena, dispuesta como siempre a quedarse en

el lugar donde está, la tristeza terminó su baño y sin ningún apuro

(o mejor dicho, sin conciencia del paso del tiempo), con pereza y

lentamente, salió del estanque.En la orilla se encontró con que su

ropa ya no estaba.Como todos sabemos, si hay algo que a la tristeza

no le gusta es quedar al desnudo, así que se puso la única ropa que

había junto al estanque, la ropa de la furia.Cuentan que desde entonces,

muchas veces uno se encuentra con la furia, ciega, cruel, terrible y

enfadada, pero si nos damos el tiempo de mirar bien, encontramos

que esta furia que vemos es sólo un disfraz, y que detrás del disfraz

de la furia, en realidad... está escondida la tristeza.

De Jorge Bucay " La Furia y la Tristeza "

NO ESCONDAS EL PARKINSON

Desde el primer momento que pensé en la posibilidad de hacer este blog ,

jamás creí que llegaría a sentirme tan triste .

Han sido unos días duros . Pero creo que ya lo estoy superando .

Un amigo me dijo el otro día que para hacerse fuerte , primero se

ha de sentir dolor .Y estoy deacuerdo . La valentía renace de una

forma inesperada .Pero tiene que ser así . No podemos pasarnos la

vida llorando por los rincones .Esta es una lucha de todos .

Y debemos estar más unidos que nunca .

Ya sea todos los enfermos de España , o mejor , todos los enfermos del mundo .

Hoy tenemos los medios . La tecnología está para ayudarnos.

Las asociaciones deben estar enfocadas "por" y "para" los enfermos , con el

único objetivo de hacernos oir , que ya vamos un buen montón , y queremos

más dinero para investigaciones , además de una vida digna , pues nadie es

"culpable " ni "consciente " de la lotería que un día nos toca .

Por tanto , y en espera de ver nuestro colectivo fuerte , pido a todo el mundo

que salga de casa , que entre en la asociación más cercana , que hable del

parkinson con naturalidad , que no sienta verguenza .

Si nosotros enseñamos a la sociedad cómo vivimos , cómo somos , será

la sociedad la que comience a entender qué es el párkinson , porque es

un gran desconocido .

Mamen