Desde el primer momento que pensé en la posibilidad de hacer este blog ,
jamás creí que llegaría a sentirme tan triste .
Han sido unos días duros . Pero creo que ya lo estoy superando .
Un amigo me dijo el otro día que para hacerse fuerte , primero se
ha de sentir dolor .Y estoy deacuerdo . La valentía renace de una
forma inesperada .Pero tiene que ser así . No podemos pasarnos la
vida llorando por los rincones .Esta es una lucha de todos .
Y debemos estar más unidos que nunca .
Ya sea todos los enfermos de España , o mejor , todos los enfermos del mundo .
Hoy tenemos los medios . La tecnología está para ayudarnos.
Las asociaciones deben estar enfocadas "por" y "para" los enfermos , con el
único objetivo de hacernos oir , que ya vamos un buen montón , y queremos
más dinero para investigaciones , además de una vida digna , pues nadie es
"culpable " ni "consciente " de la lotería que un día nos toca .
Por tanto , y en espera de ver nuestro colectivo fuerte , pido a todo el mundo
que salga de casa , que entre en la asociación más cercana , que hable del
parkinson con naturalidad , que no sienta verguenza .
Si nosotros enseñamos a la sociedad cómo vivimos , cómo somos , será
la sociedad la que comience a entender qué es el párkinson , porque es
un gran desconocido .
Mamen
14 comentarios:
Querida Mamen: me mensaje fue un comentario quee te hice a ti,despues vi qeu era muy apropiado apra ponerlo en epit para que todos lo leyeran y no se si poner otro con algo que siempre digo en mis conferencias.
Muchos son los que luchamos por dar aconocer el PK y muchos los EP que se averguenzan de tenerlo mietras nosotros que somos los que lo padecemsom nos avergonzemos de deicirlo la gente se asustara al oir Parkinson pero seguro que no sabe ni lo que es. UN BESO MARIA
Pues María , te animo a que lo hagas . Tú siempre eres el ejemplo de la naturalidad a la hora de hablar del pk . Siempre hay cosas que aprender de tí , mujer luchadora y positiva donde las haya.
Un abrazo Mamen
Muchas veces son por desgracia, Mamen , las que nos entristecemos y nos desmoralizamos ante tanta injusticia hacia nosotros por parte de "casi" todos, tanto nuestro propio entorno como autoridades e investigadores y no digamos las multinacionales,unos por ignorancia y no querer saber para no involucrarse otros por no querer poner dinero (solo con el de las armas ya habria mas que suficiente).y otros yo no se ni porqué pero la verdad es que cada dia salen nuevas cosa que parece la solucion y cada dia la vemos mas lejana. esto parece el cuento de nunca acabar.Que tal una buena campaña a nivel general para dar a conocer todos los aspectos de la enfermedad? pero hecha por enfermos. que somos los unicos que sabemos realmente como estamos y como nos sentimos? y tu sigue luchando a nuestro lado, que necesitamos gente como tu para que nos den animos cada dia, asique ya sabes no puedes dejarte vencer por el desaliento te necesitamos tus amigos. un abrazo Nely.
COSAS
Cuantas cosas pasaron por mi vida
cuanta vida me pase pensando en mis cosas
cuantas cosas pequeñas
que si antes las dejaba pasar
ahora son la fuente de donde emanan mis ilusiones
cuando digo que la vida es bella
lo digo por que así lo siento
no pensaria lo mismo si recordara
lo que me hace sufrir mientras lo estoy padeciendo
y de que me serviría recordarlo,
Si recordar es volver a vivir
no lo vivire de nuevo
Si mas de la mitad de mi vida
lo pase con ESTO
si lo lleve con dignidad
fue porque puse empeño en ello,
si en vez de olvidarlo recodara lo pasado,
tendrían que pasar 34 años
que son los que llevo con ello
con todo mi cariño
maria
Querida Mamen: sigo tu blog desde unas semanas y tu ultimo post me ha tocado de lleno en "la línea de flotación".
Exactamente me encuentro en esta encrucijada: dar a conocer mi enfermedad o mantener (mientras pueda) este secreto?
Por un lado veo peligrar mi puesto de trabajo tan pronto como la enfermedad se manifieste de forma evidente. Por el otro, quiero ahorrarme las caras de compasión y el cambio inevitable de las relaciones con las personas.
De momento, he optado por mantener dentro de la familia la "gran noticia".
Espero disculpes que utilice un pseudónimo para firmar este post.
PD: si me lo permites, me gustaría poner un link a tu blog en el mío.
Hola amiga .
Difícil encrucijada en la que te encuentras . De todos modos , te contaré que mi marido nunca lo ocultó . A partir del diagnóstico habló con su jefe , y , la verdad , se portaron de maravilla con él . Siempre han intentado darle el trabajo menos duro . Igualmente los compañeros le libraban todo los esfuerzos que podían . Tengo que decirte que hasta le subieron el sueldo para la hora de su retirada. Pero ha sido antes de lo previsto , porque , a pesar de todo , no puede seguir con un ritmo de trabajo de 11 horas diarias .
Pero cada persona es un mundo , y cada trabajo diferente . Sólo te pediría que intentes , al hablar de él , hacerlo con la máxima naturalidad . Nunca te averguences , y llévalo con la mayor dignidad posible .Y sobre todo nunca confundas el cariño con la compasión . Créeme , si la gente que está a tu lado entiende cómo te sientes , será orgullo lo que sientan por tí .
Y claro que puedes linkear mi blog en el tuyo . Muy agradecida .
Espero a partir de ahora , tener una amiga más .
Un abrazo Mamen
Mamen,
despejado el malentendido sobre el genero de un servidor (soy un chico de 41 añitos), agradecer tu comentario y ofrecimiento.
Te aseguro que me he pasado varias semanas ponderando la decisión de mantener mi "pequeño" secreto solo para mis familiares directos.
Por desgracia, sospecho el ambiente tan competitivo de mi empresa mal digeriría la noticia.
Mientras los medicamentos consigan mantener a raya los síntomas evidentes de la EP, quiero seguir peleando.
Mientras puedas quiero seguir disfrutando, puede que nunca como ahora, de los días y de sus pequeñas cosas.
Tiempo habrá para los malos momentos.
Seguro que un día de estos aparezco por el foro de la EPIT (ya lo tenia en el punto de mira...).
Estoy de acuerdo contigo en que hay que salir, asociarse mostrar el pk. En general el pk es una enfermedad desconcida para la mayoría de la gente. Para eso tenemos que estar unidos.
Un abrazo
erika
Hola:
Soy Maria y so daré mi opinión: estoy convencida que todos hemos pasado por ocultarlo al principio unos por vergüenza (que no comprendo por que) y otros por no tenerlo asumido.
A mi también me ocurrió, ¿ el motivo? creo que fue porque abrí un negocio de labores y yo era lo regentaba y a que enseñaba hacerlas, tenia que esperar a que rimero me vieran trabajar, ya que dificilmente sin conocerme`no hubieran confiado en mi, pensado que si tenia PK , pensarian que no podria manejar mis manos y no era así, tengo que decir que después d e 35 años mis manos y me mente siguen hábiles
Cuando vi que mi negocio estaba siendo un éxito comprendí que ya podia confiar en que la gente a pesar de mi pk confiaba en mi forma de enseñar y asi fue
LO DIJE Y NO SE SI FUE POR QUE LO VALORARON MAS QUE FUE UN VERDADERO ÉXITO .. y a los años 17 años comprendí que tenia que dejarlo.
Donde vivo unos me conocen y otros no, pero todos saben QUE TENGO PARKINSON.
CUANDO ESTOY EN OF NO PODRÍA DECIR`POR LO QUE ESTOY PASANDO, SI MIRAN MI CARA PODRÁN IMAGINÁRSELO PERO CUANDO SE LO DIGO NO CREO QUE LO ENTIENDAN PERO POR LO MENOS SABRÁN MAS DEL PK
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María Moreno
marymore@telefonica.net
Navacerrada - Madrid
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¡Hay que tirar p'alante!
Tambien estoy pensando en eso... que tengo PK ya se lo he dicho a mi familia y a la gente más cercana en mi trabajo... a algunos amigos también, pero no a todos... Que me ha desanimado? la cara que ponen... como de susto y de no saber que decir... estoy percibiendo un gran desconocimiento... Creo que debo pensar más antes de decirselo a todo el mundo como si llevara una etiqueta... pero si de algo estoy convencida es que NO DEBE avergonzarnos tener esta enfermedad... no es culpa de nadie y mucho menos nuestra....
Hola Maria Rosa . Tú misma lo has dicho ,la gente pone esa cara por el mismo desconocimiento . Hay mucha , mucha gente que no se atreve ni siquiera a preguntar .
Pero la etiqueta nos la pondremos nosotros mismos si no intentamos que la gente lo entienda . Cuando hablamos con una persona tranquilamente de lo que es la enfermedad hoy , en menos de 30 minutos , cambia completamente de idea.
Nosotros también sentimos esas miradas tristes ,el no atreverse a decir ¿ Qué tal vas , Pedro? , pero no lo tomamos a mal .
Simplemente no saben que seguimos siendo personas , que tenemos todavía una vida por delante , que aún podemos hacer planes , aunque sean un poco diferentes , pero podemos .A lo mejor piensan erróneamente que nuestra vida se acabó.
Y nosotros poco a poco , les iremos demostrando que seguimos ,que luchamos , y que vivimos .
Un abrazo Mamen
Mamen,
parece que tu ultimo post ha dado para mucho.
Como decía en mi comentario, has tocado una fibra muy sensible del animo de muchos.
En ningún momento es la vergüenza que nos cohibe.
Comparto con María Rosa la sensación amarga que nos queda en observar las caras de las personas "el día después" de haberles explicado con todo lujo de detalle de que va esto del PK.
Por mi parte, decidí tomarme el "lujo" de disfrutar lo que pueda de la "luna de miel farmacologica".
Cuando llegue el momento, sabré cambiar de registro.
El entorno laboral también cuenta mucho: que harías si tuvieras la seguridad de tener los días contados en cuanto comuniques tu enfermedad?
Yo decidí aprovechar el tiempo para buscar o construirme un alternativa.
Seguramente si trabajara por la Administración Publica el enfoque sería distinto.
Pero no tengo esta suerte. Que le vamos a hacer.
De momento me conformo con compartir mis reflexiones y experiencias en mi blog donde, de paso, aprovecho para publicar noticias e información que pueda ser de interés.
Un abrazo a tod@s
Tienes toda la razón , cada persona es una historia y una vida completamente diferente .
Y eso es lo bueno , porque vamos aprendiendo de unos y de otros .
El otro día en uno de tus post , ya ta comenté algo del gran valor informativo de tu blog .
Si me das permiso , lo pondremos en alunos blogs muy buenos , como el tuyo .
No dudéis que os comprendo perfectamente cuando habéis decidido "esconderlo", por razones fuertes y poderosas . Pero yo tengo que seguir animando a todo aquel que pueda hacerlo .
Espero que me comprendáis amigos .
Un saludo
Mamen
HOLA DE NUEVO:
ESTOY DE ACUERDO EN QUE NO HAY QUE ESCONDER EL PK... SOLO QUE QUIZÁS NO ESTOY AUN PREPARADA PARA DECIRLO A TODOS...NECESITO MÁS TIEMPO, PORQUE SOBRE TODO EL DESCONOCIMIENTO ME INCLUYE TAMBIÉN A MI... AUN TENGO MUCHO QUE APRENDER PARA PODER TRANSMITIRSELO A LOS DEMÁS...
TAMBIÉN INFLUYE MI DIFICULTAD PARA HABLAR... SOBRE TODO DISCURSOS LARGOS... ESTO ME IMPIDE EXPLICARME MEJOR A QUIEN SE LO DIGO... Y COMO VEN ESA DIFICULTAD EVIDENTE EN EL HABLA NO ME DA MUCHAS OPCIONES PARA DEJAR MI ENFERMEDAD EN EL ANONIMATO...
SALUDOS
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