
Un encuentro entre todas aquellas personas que vivimos la experiencia de la Enfermedad de Parkinson desde el otro lado. A todos aquellos que lleváis años de lucha , mi más sincera admiración . Vosotros sois los más sabios , vosotros tenéis la experiencia que a otros nos falta .Dicen que es bueno compartir ,por eso necesitamos de todos para poder aprender a vivir AL OTRO LADO DEL PARKINSON
martes, 16 de diciembre de 2008
miércoles, 8 de octubre de 2008
LOS TRES CONSEJOS
La caricatura ha sido desde el comienzo de la historia un tipo de representación exagerada de unos personajes o de unos hechos con el fin de poder trasmitir un mensaje, una idea, la mayoría de veces sarcástica sobre una cuestión determinada.
Es por este motivo que desde siempre, el hombre recurrió a realizar una serie de trazos bien expresivos, bien simbólicos, pero tremendamente simples con los que trasmitir ideas por medio de las imágenes y así llegar a un mayor número posible de espectadores a los que convencer de tales ideas.
Es por este motivo que desde siempre, el hombre recurrió a realizar una serie de trazos bien expresivos, bien simbólicos, pero tremendamente simples con los que trasmitir ideas por medio de las imágenes y así llegar a un mayor número posible de espectadores a los que convencer de tales ideas.
Con todo esto solo pretendo una vez más , que todos podamos ser capaces de tomar como ejemplo y referente el consejo de aquellos que consiguen llegar a lo más alto por medio siempre de su propio esfuerzo .

Hola , me llamo Rafa.
Mi tenis está basado en la constancia, en no dar ningún punto por perdido y en no temer a ningún rival. Mi autoconfianza es tal que mi frase más oida es “Mi modelo soy yo”. Siempre he estado el primero en las distintas categorías y trato de seguir mi propio rastro”.

Hola Chicos : Hay que sobrevivir . La fórmula está en vuestro cerebro y no hace falta ser Rambo para descubrirlo, pero si de verdad te esfuerzas , serás sumamente experto en todas las técnicas de supervivencia.
Nunca se les olvide: ANTE EL MUNDO, A LO MEJOR SOLO SOMOS UNA PERSONA, PERO PARA UNA PERSONA, A LO MEJOR SOMOS EL MUNDO
Mamen
jueves, 18 de septiembre de 2008
V ENCUENTRO EPIT

Después de un verano bastante movido ya estamos de regreso en casa.
Poco a poco voy encontrando algún espacio para mí misma ,cosa que agradezco especialmente en este momento de mi vida.
Me apetece reencontrarme con mis amigos en la red , en realidad
me doy cuenta de cuanto los necesito y el bien que me hace la
energía que recibo de todos ellos .
Estamos cercanos ya al V Encuentro de EPIT .
Lola ya lo tiene todo preparado .
Y yo desde aquí quisiera pediros a todos que vengáis a compartir esta
magnífica experiencia con nosotros . Muchos ya lo sabéis , pero
otros tantos estáis ahí ocultos , leyendo páginas de Parkinson ,
recopilando información , pero ocultos .
Querido amigo oculto :
Hay que salir . No te conformes con estar ahí .
Participa , actúa , lucha por tu causa . Una causa justa para ti ,
que ayudará a que mañana puedas vivir mejor . Si no damos la cara
todos los que somos , nada conseguiremos.
Te esperamos en las V jornadas . Será un ambiente distendido y relajado . Entre amigos .
Ven y disfruta con nosotros .
Más información en http://www.epit.es/
domingo, 31 de agosto de 2008
POR DIGNIDAD

¿Dónde empieza y donde acaba la dignidad en un periodista?
Sr. Federico Jiménez Losantos :
En unas recientes declaraciones usted se despacha con lo siguiente:
"Para Fidel Castro con la silla eléctrica me conformaría o con algo degradante,
por ejemplo un parkinson retransmitido continuamente,
e irle quitando la medicación y dejando que hable al pueblo".
D. Federico, soy una de las más de 150.000 personas, que en España
padecemos la enfermedad de Parkinson y le aseguro que hay una
verdadera lección de coraje y dignidad en la lucha que cualquiera de
nosotros mantiene a diario contra esta enfermedad neurodegenerativa,
progresiva e invalidante.
progresiva e invalidante.
No voy a exigirle una rectificación porque eso es de sabios y no está
a su alcance, pero si a recordarle que nadie bajo ninguna circunstancia
tiene derecho a calificar de degradante una enfermedad y por ende a
quienes la padecen.
"Degradante", Don Federico, es la mezquina crueldad que encierran sus palabras y su imprudente y estúpida ligereza al pronunciarlas.
Francisco Montesinos, enfermo de Parkinson
martes, 12 de agosto de 2008
SUPERADAS LAS 5.000 VISITAS . GRACIAS A TODOS

Eso si es que existe un punto exacto .
O intermedio , o estimable , o perfecto , o casi perfecto.
Y es que el género humano es verdaderamente indescriptible .
Si estamos bien , ya hacemos lo suficiente para complicarnos la vida , y si estamos mal
ya ni te cuento como puede quedar la tortilla .
Y si hablamos de una buena tortilla española , tampoco existe la receta perfecta .
Con mucha patata y poco huevo sabe sosa y seca , mientras que con más huevo está melosa y tierna . Pero hay quien prefiere la primera . Incluso en donde se sientan dos , cada uno quiere una diferente y eso ya genera un principio de problema .
En cuestión de sentimientos , tema principal de mi blog , todavía ando bastante perdida . Después de mucho indagar entre todos mis amigos y de analizar mi propia vida , me doy cuenta de que no hay una auténtica medicina que sirva para que todas las parejas vivan felices después de un diagnóstico temprano como el nuestro, ni para que nos aguantemos mejor unos a otros , ni para que nadie se canse , ni mucho menos he encontrado la píldora de la paciencia ,también sigo sin descubrir si la tozudez es propia de la EP , o viene incluída en el pak de nacimiento de cada persona .
Muchas veces me pregunto cómo puedo llegar a entender bien a Pedro si infinidad de veces no me entiendo ni yo . Si ya de por sí somos altamente complicados , imagina cuando aparecen auténticas complicaciones . Entonces si que es cierto que nos llega el caos por todos lados.
He intentado que mi vida sea lo más normal posible después del diagnóstico .Nosotros nos casamos en 1985 , estamos juntos desde los 80 y aunque los tiempos se han modernizado seguimos estando de acuerdo en las mismas cosas y peleamos también por las mismas
que hace 25 años. ¿Será la estirpe humana?
Sobre todo , solemos encerrarnos en nosotros mismos herméticamente como los huevos .
Con nuestros pensamientos bien protegidos en nuestro propio cascarón.
Este blog es una pequeña muestra de que , de vez en cuando , es bueno cascar el huevo y que los sentimientos salgan al exterior .
Por lo tanto , y después de darme cuenta que no existen los milagros en la convivencia , que no hay una pócima mágica para vivir feliz una vida con muchísimas complicaciones , debo reconocer que conocer la enfermedad y tomar de referente a personas de este mundo nos ha ayudado mucho a ambos .
Además , hemos ganado en amigos . La calidad humana que hemos encontrado en la red es increíble .
Los comienzos han sido duros , hemos tenido que ir poco a poco ,asumiendo lo que venía y digeriendo con calma la llegada de momentos malos .Pero siempre con la ayuda inestimable de quienes ya lo han vivido primero.
Lo que creo que sí hemos encontrado es un principio de adaptación . Por algo se empieza .
No es fácil pero al menos ya vamos encauzando nuestra nueva vida de una forma más sensata .
A pesar de ser jóvenes y tener que dejar muchas cosas de las que hacíamos antes , seguro que encontramos otras que nos sigan gustando .
Gracias a todos por las 5000 visitas .
Espero que podamos seguir compartiendo todo aquello que nos inquiete y preocupe , y sobre todo , seguir juntos y unidos para mejorar nuestras vidas .
Soy una amante de la red . Estoy convencida de que aquí se pueden conseguir grandes cosas .
Solo hay que trabajar y esforzarse . Pero eso lo tenemos que hacer todos .
No sé vosotros , pero yo creo que algo empieza a cambiar .
Sé que vamos paso a paso , pero tengo la sensación de que se escucha hablar un poquito más
de pk en distintos ámbitos .
Todos unidos contra el Parkinson .
Os espero en las próximas cinco mil ……
Mamen
FOTO: MI HIJA INMA
sábado, 21 de junio de 2008
EL MÁS DURO Y TEMIDO

Hoy quería saludar a todas aquellas personas que siguen mi blog ,
Y también quiero pedir disculpas por mi abandono .
Pero ni por un solo momento piensen en mi retirada del barco .
Soy una marinera y no quiero llegar a perder los galones .
Simplemente hay una persona que ahora mismo me necesita mucho ,
y el poco tiempo libre de que dispongo se lo dedico a él .
Este blog es un grito a la unión de esfuerzos por el parkinson , pero
desde aquí , y sin que sirva de precedente ,me gustaría ofrecer un
homenaje a todas aquellas personas que luchan día a día contra el
cáncer y a todos aquellos que por él perdieron algún ser querido .
Nada comparable al PK , el cáncer es capaz de arrasar una vida en
una fase muy corta de tiempo . Y lo peor es ver cómo eso se va
produciendo poco a poco .Y también quiero pedir disculpas por mi abandono .
Pero ni por un solo momento piensen en mi retirada del barco .
Soy una marinera y no quiero llegar a perder los galones .
Simplemente hay una persona que ahora mismo me necesita mucho ,
y el poco tiempo libre de que dispongo se lo dedico a él .
Este blog es un grito a la unión de esfuerzos por el parkinson , pero
desde aquí , y sin que sirva de precedente ,me gustaría ofrecer un
homenaje a todas aquellas personas que luchan día a día contra el
cáncer y a todos aquellos que por él perdieron algún ser querido .
Nada comparable al PK , el cáncer es capaz de arrasar una vida en
una fase muy corta de tiempo . Y lo peor es ver cómo eso se va
Cuando recibí el diagnóstico de Pedro , muchas veces se me venían a la
cabeza imágenes de niños en fase terminal en una fria cama de un hospital
y me decía que era muchísimo más horrible e injusto que lo nuestro.
Y es cierto , si nos damos la vuelta un poco , siempre veremos cosas mucho
peores . Aunque como en todas las enfermedades lo más importante es el
espíritu de lucha y la fuerza que tengamos para salir adelante. El cancer también
se vence ,pero hay que luchar con todas las armas posibles .
Y en eso estamos . Quiero ayudar a mi padre a superarlo . Como siempre digo
en el PK , los que estamos alrededor jugamos un papel muy importante , tanto es así
que muchas veces dependen de nosotros mismos .
Verdaderamente no tengo cabeza para escribir nada . Tengo la mente llena de
preocupaciones y prefiero tomarme un descanso . Pero por favor ,
recordad que siempre estoy al otro lado . Eso no va a cambiar .
Siempre estoy para mis amigos y para todos aquellos que quieran seguir compartiendo
experiencias en este mundo .
Es más , con vuestras energías positivas seguro será mucho más fácil el camino.
No se le vaya a ocurrir que me van a vencer,
que voy a retroceder, que ya no puedo seguir.
No vaya usted a pensar que yo me voy a rendir,
porque dejar de luchar es comenzar a morir.
Gracias a todos y hasta pronto
Mamen
jueves, 1 de mayo de 2008
SENSACIONES
Te miro y ya lo veo . Hasta hoy se escondía en ti
Y , aunque nunca he podido ignorarlo ,
Otra punzada de dolor se apodera de mí.
Es un resurgir de miedos ,
De nuevo llega el triste desconsuelo
Cuando podré acostumbrarme?
Cuanto te queda por sufrir ?
Maldigo el camino que nos tocó vivir .
Esperanza ...¿ dónde estás?
A veces te llamo y no te veo
Será que ya no quieres atender mis deseos?
Vuelve , ingrata , no te alejes ,
Pues , aunque no lo creas ,
Tú eres quien nos mantienes .
Uno llora por lo que ha perdido ,
Pero .. ¿qué será lo que vendrá?
Nunca se sabe , en este libro de la vida ,
Todo viene y todo va .
A veces siento que la alegria se la lleva el viento ,
Y llega la tristeza con el más profundo sentimiento .
Páginas humedecidas , páginas arrugadas ,
Páginas en blanco e incluso olvidadas .
Así es el libro de la vida ,
Así nada más y nada menos ,
y vistas así las cosas ,
Habremos de conformarnos con lo que tenemos .
Mamen
Y , aunque nunca he podido ignorarlo ,
Otra punzada de dolor se apodera de mí.
Es un resurgir de miedos ,
De nuevo llega el triste desconsuelo
Cuando podré acostumbrarme?
Cuanto te queda por sufrir ?
Maldigo el camino que nos tocó vivir .
Esperanza ...¿ dónde estás?
A veces te llamo y no te veo
Será que ya no quieres atender mis deseos?
Vuelve , ingrata , no te alejes ,
Pues , aunque no lo creas ,
Tú eres quien nos mantienes .
Uno llora por lo que ha perdido ,
Pero .. ¿qué será lo que vendrá?
Nunca se sabe , en este libro de la vida ,
Todo viene y todo va .
A veces siento que la alegria se la lleva el viento ,
Y llega la tristeza con el más profundo sentimiento .
Páginas humedecidas , páginas arrugadas ,
Páginas en blanco e incluso olvidadas .
Así es el libro de la vida ,
Así nada más y nada menos ,
y vistas así las cosas ,
Habremos de conformarnos con lo que tenemos .
Mamen
Foto : Miguel
martes, 22 de abril de 2008
EN ALGÚN LUGAR ...

Hay historias que se construyen para decir un mensaje
concebido ya antes de que la primera letra se haya escrito.Estructuras inteligentemente planeadas,
poseedoras de equilibrio y gracia.
Y hay historias como estas, en donde las palabras simplemente
llegan para ocupar un lugar junto a las anteriores, como ladrillos
que se colocan uno despues de otro para construir algo con un
diseño desconocido.
No hay retroceso; cada palabra es como una gota de lluvia.
Debe haber un destino y un sentido para esta existencia,
como lo hay para las gotas de lluvia que forman el torrente
que viaja hacia el mar; pero el rio no se puede ver a si
mismo sino hasta que viaja en las nubes del cielo.
Como las gotas de lluvia estan mis palabras en tus ojos.
Desde el cielo de tu mente caeran para ti, y correran
sobre el rio que llegara otra vez a un destino desconocido,
... En algun lugar de tu alma .
http://www.geoticies.com/
sábado, 22 de marzo de 2008
SEÑOR ZAPATERO ¡ QUE NO QUEDE EN EL OLVIDO !

J.L. Rodríguez Zapatero, Presidente de Gobierno (España)
Transcripción de un fragmento del debate televisivo del Lunes,
25 de febrero de 2008
PODEMOS MANDAR CARTAS A :
jlrzapatero@presidencia.gob.es
RECORDANDO ESTAS CONTUNDENTES PALABRAS PARA
QUE NO SE QUEDEN EN DEMAGOGIA ELECTORALISTA.
Presidente del Gobierno de España:
Nos gustaría conocer la realidad de la inversión pública
(que no le llamemos gasto) en los capítulos de investigación
en células troncales o madre y su avance. Nos encantaría
poder escuchar en el próximo debate sobre el estado de la
nación un anuncio contundente que comprometa un incremento
significativo en el presupuesto de inversión en investigación
en este campo.
Porque le recordamos, Señor Presidente,
que el hallazgo de una curación para la enfermedad de Parkinson,
significaría un gran alivio para miles de familias, y también
para los presupuestos del Estado, al terminar de pagar la
Seguridad Social el coste de los medicamentos que nos mantienen
en la condición de enfermos crónicos (con mas penas que glorias).
Recuerde, para los enfermos de Parkinson, para tener suerte
(en el descubrimiento de la curación) necesitamos poder
comprar cuanto mas boletos de esta lotería (inversión en investigación).
http://unidoscontraelparkinson.es/Manifiesto/Carta_Presidente
Foto: Miguel
jueves, 13 de marzo de 2008
EL MUNDO ALREDEDOR DE ...

Los acontecimiento muchas veces nos van induciendo al destino de
un modo u otro , incluso sin contar muchas veces con nuestropropio consentimiento. Estamos destinados a vivir siendo felices
o infelices , sintiendo alegría o tristeza , sorbo a sorbo mientras
apuramos la botella de nuestra vida .
Muchas veces perdemos el gas , nos faltan las fuerzas , pero siempre
hay algo que te agita por dentro y volvemos a subir .
Me doy cuenta de que éste último año ha sido una verdadera
vorágine .De sentimientos , de cambios , de adaptaciones ,
de sinsabores , de problemas con o sin soluciones .
Si algo tiene el PK , es que cuando
entra en tu vida , no te deja impasible .
No es bastante con ver a tu chico perdiendo día a día un poquito
de su salud , ni siquiera es suficiente tener que verle abandonar
su trabajo , sus compañeros . Incluso acabas agradeciendo que lo
haya dejado , que ya no tenga que levantarse temprano,
el que esté mucho más tranquilo , hasta llegas a
conformarte y alegrarte de verle mejor .
Hasta qué punto es cruel , que le ves pelear por pasar un tribunal ,
y lo pasa , y cuando un día llega la resolución lees que la carta
pone que a tu marido le otorgan el grado de absoluta , que ya
está entre uno más de los muchos pensionistas ¡ con solo 45 años !
Y fíjate si es cruel que cuando lo lees hasta te alegras !
Qué dura y qué injusta es a veces la vida . Todavía has de ver la
botella medio llena si quieres seguir adelante y no quedarte a
mitad de camino.
Estamos llenos de sentimientos encontrados .
Nos alegramos porque nos da tranquilidad económicamente hablando ,
pero cuánto daríamos porque ese papel tuviese un final y pudiese
volver a su vida activa .
Cada día damos un pasito más con el PK a cuestas , tenemos que hacerlo ,
y de hecho lo hacemos con la máxima dignidad , pero cuanto no daríamos
por eliminarlo totalmente de nuestras vidas ?
Sinceramente , creo que cada día lo odio más fuertemente .
Nada es como fue , todo es distinto . Incluso al compañero le
va mermando cada día sin padecerlo .
Odio la fuerza que tiene esta enfermedad , pero siempre intentaré
que no me venza , y sobre todo , que no venza a mi compañero .
En cada cambio , en cada sorbo de la botella intentaré que nos
haga el mínimo daño posible y que mi familia se mantenga
firme y unida a pesar de él .
Mamen
jueves, 28 de febrero de 2008
ATRAPA TUS SUEÑOS

Hace mucho tiempo, cuando el mundo era joven, un viejo líder espiritual,
Lakota, estaba en una alta montaña y tuvo una visión. En esta visión,
Iktomi, el gran maestro bromista de la sabiduría, apareció en forma
de una araña. Iktomi le habló en un lenguaje sagrado que sólo los líderes
espirituales de los Lakotas podían entender.
Mientras le hablaba, Iktomi, la araña, tomó un aro de sauce, el de mayor edad,
que también tenía plumas, pelo de caballo, cuentas y ofrendas,
y empezó a tejer una telaraña.
Él habla con el anciano acerca de los círculos de la vida, de cómo empezamos
la vida como bebés y crecemos a la niñez y después a la edad adulta.
Finalmente, vamos a la ancianidad, donde debemos ser cuidadosos como
cuando éramos bebés, completando el círculo.
Pero Iktomi dijo mientras continuaba tejiendo su red: “En cada tiempo de
la vida hay muchas fuerzas, algunas buenas, otras malas. Si te encuentras
en las buenas fuerzas, ellas te guiarán en la dirección correcta.
Pero si escuchas a las fuerzas malas, ellas te lastimarán y te guiarán en la
dirección equivocada”. Y continuó: “Ahí hay muchas fuerzas y diferentes
direcciones, y pueden ayudar a interferir con la armonía de la Naturaleza;
también con el gran espíritu y sus maravillosas enseñanzas”.
Mientras la araña hablaba continuaba entretejiendo su telaraña,
empezando de afuera y trabajando hacia el centro.
Cuando Iktomi terminó de hablar, le dio al anciano Lakota la red y le dijo:
“Mira la telaraña, es un círculo perfecto, pero en el centro hay un agujero.
Usa la telaraña para ayudarte a ti mismo y a tu gente para alcanzar tus
metas y hacer buen uso de las ideas de la gente, de los sueños y las visiones.
Si crees en el gran espíritu, la telaraña atrapará tus buenas ideas, y las malas
se irán por el agujero”.
El anciano Lakota le transmitió su visión a su gente y ahora los indios Siux
usan el atrapasueños como la red de su vida. Ése se cuelga arriba de sus
camas, en su casa, para escudriñar sus sueños y visiones.
Lo bueno de sus sueños es capturado en la telaraña de la vida y enviado
Lo bueno de sus sueños es capturado en la telaraña de la vida y enviado
con ellos; lo malo de sus sueños, escapa a través del agujero en el centro
de la red y no volverá a ser parte de ellos.
Fuente: Acuarela de Palabras
jueves, 21 de febrero de 2008
UN MENSAJE ... PARA TÍ
Siempre ten presente que :
La piel se arruga , el pelo se vuelve blanco,
los días se convierten en años.
Pero lo importante no cambia:
Tu fuerza y tu convicción no tienen edad.
Tu espíritu es el plumero de cualquier tela de araña.
Detrás de cada línea de llegada, hay una de partida,
detrás de cada logro, hay otro desafío.
Mientras estés vivo, siéntete vivo.
Si extrañas lo que hacías, vuelve a hacerlo.
No vivas de fotos amarillas.
Sigue aunque todos esperen que abandones.
No dejes que se oxide el hierro que hay en ti.
Haz que en vez de lastima, te tengan respeto.
Cuando por los años no puedas correr, trota.
Cuando no puedas trotar, camina.
Cuando no puedas caminar, usa el bastón.
Pero, NUNCA TE DETENGAS !!!
Teresa de Calcuta
Foto : Miguel
viernes, 8 de febrero de 2008
ACEPTAR ? SUPERAR ?

No sé en qué momento podemos llegar a decir que tenemos las
cosas superadas o que hemos aceptado o no la llegada de una
enfermedad .
En mi caso , cada día hablo del pk con naturalidad , en “teoría “cosas superadas o que hemos aceptado o no la llegada de una
enfermedad .
pienso incluso que conozco lo suficiente para poder enfrentarme
a él .
Conozco muchos de sus síntomas , los he vivido de cerca en
muchos de mis amigos , sé que es duro , cada día me lo repito .
Muchas veces cuando pienso en Pedro mañana , me digo que
estoy preparada , que no habrá sorpresas , que todo irá bien .
pero sin embargo , al menor nuevo síntoma me derrumbo
por completo .
Verlo en él me produce un gran impacto . Me hace darme cuenta
de que la realidad es diferente . Que no estoy tan preparada .
Quizá en el fondo no lo haya aceptado todavía .
O quizá no lo tenga para nada superado .
Todo lleva su tiempo . Pero de veras no sé si conseguiré algún día
verle sin que se me rompa el corazón en mil pedazos ,
y no precisamente de pena , si no de impotencia al no poder hacer
nada por evitar lo inevitable .
Para mí es muy duro vivir en este lado .
Puede que algún día ......
Mamen
sábado, 2 de febrero de 2008
TODOS UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

Desde el principio nunca me he sentido sola en éste mundo. He tenido la
gran suerte de encontrar magníficas personas , y lo más importante es
que espero seguir haciéndolo .
Todos sabéis que pertenezco a EPIT . Otros muchos posts son prueba
evidente de ello . Además , tengo muchos sueños pendientes por realizar
dentro del inicio temprano .Y espero poder cumplirlos con el apoyo de
mi amiga Lola y de todos mis compañeros .
Pero el mundo del Pk llega mucho más allá de EPIT , y el otro día un amigo
me decía :
_ Mamen , qué hacemos con el resto de personas que , por una
causa u otra no pertenecen a EPIT?
El trabajo de cada asociación en su ciudad o provincia es necesario y meritorio.
Pero si queremos conseguir una unión verdadera hemos de crear un sitio
Independiente y Neutral .
Mi utopía es demostrar con el ejemplo que por trabajar juntos, no pasa nada,
nadie sale herido, se aprende de los otros, no hay medallas para colgarse
y al final es hasta divertido .
Ese mismo amigo leyó mi post el 1 de octubre “No escondas el Parkinson “,
Ese mismo amigo se ilusionó por la causa .
Ese mismo amigo no ha parado de trabajar desde entonces .
Su ilusión está cumplida , pero de nada servirá si no colaboramos todos en
el proyecto .
Mamen
que espero seguir haciéndolo .
Todos sabéis que pertenezco a EPIT . Otros muchos posts son prueba
evidente de ello . Además , tengo muchos sueños pendientes por realizar
dentro del inicio temprano .Y espero poder cumplirlos con el apoyo de
mi amiga Lola y de todos mis compañeros .
Pero el mundo del Pk llega mucho más allá de EPIT , y el otro día un amigo
me decía :
_ Mamen , qué hacemos con el resto de personas que , por una
causa u otra no pertenecen a EPIT?
El trabajo de cada asociación en su ciudad o provincia es necesario y meritorio.
Pero si queremos conseguir una unión verdadera hemos de crear un sitio
Independiente y Neutral .
Mi utopía es demostrar con el ejemplo que por trabajar juntos, no pasa nada,
nadie sale herido, se aprende de los otros, no hay medallas para colgarse
y al final es hasta divertido .
Ese mismo amigo leyó mi post el 1 de octubre “No escondas el Parkinson “,
Ese mismo amigo se ilusionó por la causa .
Ese mismo amigo no ha parado de trabajar desde entonces .
Su ilusión está cumplida , pero de nada servirá si no colaboramos todos en
el proyecto .
Mamen
miércoles, 23 de enero de 2008
¿ ALGÚN DÍA LO CONSEGUIREMOS ?

Todos los que alguna vez me visitáis podéis ver que el contenido
de mi blog es más bien emocional . Sensaciones , vivencias ,
de mi blog es más bien emocional . Sensaciones , vivencias ,
sentimientos , unas veces interiores , otras se exteriorizan
de alguna u otra manera . Así lo decidí cuando asumí el
compromiso de hacer este punto de encuentro .
Realmente hoy me siento contenta de haber realizado mi sueño .
En el mundo del PK , muchos son los que comparten este modesto blog
como referencia y posible ayuda para aquellas personas que viven la
enfermedad de cerca , en el día a día .
En el mundo del PK , muchos son los que comparten este modesto blog
como referencia y posible ayuda para aquellas personas que viven la
enfermedad de cerca , en el día a día .
Lo cierto es que las noticias , los avances científicos , los problemas físicos
los dejo más bien en manos de aquellos que lo viven en primera persona .
los dejo más bien en manos de aquellos que lo viven en primera persona .
Lo mío es la retaguardia . Pero sin despistarme mucho no vaya
a ser que el enemigo ataque y me deje al descubierto .
Últimamente ando un poco descentrada , pero mi compromiso
Últimamente ando un poco descentrada , pero mi compromiso
con la causa es firme . En este momento de mi vida quizá
otras cosas tengan prioridad ,pero sigo cada día viendo de
cara al pk . No hay tregua .
Y yo me pregunto :
Y yo me pregunto :
Si tú también lo tienes cerca :
_ ¿ Cómo puedes ignorarlo ?
_¿ Cómo puedes quedarte sentado-a mientras hay personas que se dejan
los cuernos por ayudarte ?
_ ¿ Por qué no sientes el impulso de tu corazón ?
_ ¿ Por qué no colaboras más seriamente dentro de tus posibilidades ?
_ ¿ Por qué no te subes al tren del Parkinson ?
Si ya estás dentro , no te dejará bajar . Por tanto , viaja con tus compañeros .
Asociado , sin asociar , federado , sin federar , presidente ,tesorero, tío ,
primo ,amigo , qué más da el cómo , si en definitiva lo auténticamente
importante es que
EL PARKINSON ES COSA DE TODOS
Dejémonos de líderes , de caídos , de buenos o malos , sanos o enfermos , y démonos cuenta de que todos tenemos una causa común :
LA DERROTA DE LA ENFERMEDAD
Yo realmente no veo otra .
Mamen
lunes, 7 de enero de 2008
LA ESENCIA DE LA VIDA

No me gusta pedir , nunca lo hice a menos que fuese para otro .
Siempre me gustó regalar mucho más que me regalasen .
Pienso que las personas debemos ser sencillas , pero no solo
por fuera , sino principalmente por dentro .
Quisiera despedirme de este año que acaba .
por fuera , sino principalmente por dentro .
Quisiera despedirme de este año que acaba .
Quisiera hacerlo en voz alta , porque así me
apetece .
El año ya comenzó junto a todos vosotros , mis amigos en la red .
apetece .
El año ya comenzó junto a todos vosotros , mis amigos en la red .
Aunque la amistad va mucho más allá del ordenador . Hemos
compartido de todo . Unas veces hemos sufrido nosotros y vuestros
ánimos nos han levantado hacia arriba . Otras veces habéis sido
vosotros y hemos intentado hacer lo mismo . Doy gracias a Dios por
vosotros y hemos intentado hacer lo mismo . Doy gracias a Dios por
teneros , sois un soporte sin el cual no podría seguir adelante en
las mismas condiciones .
Hoy mi hija , para darme su regalo de Reyes que había escondido
Hoy mi hija , para darme su regalo de Reyes que había escondido
donde el ordenador , me ha puesto estas palabras :
_ “Respecto a tí , mamá de la familia ; me han llegado oídas de
_ “Respecto a tí , mamá de la familia ; me han llegado oídas de
que te sientes a gusto y protegida por una serie de personillas ;
busca donde las podrías llevar de lado a lado”.
Lo cierto es que me he sentido orgullosa de que mi hija reconozca
Lo cierto es que me he sentido orgullosa de que mi hija reconozca
vuestro cariño y protección de alguna u otra manera .
Su regalo estaba junto a vosotros .
Creo que el último trimestre del año ha sido uno de los peores de
Creo que el último trimestre del año ha sido uno de los peores de
mi vida , el abandono del trabajo de Pedro me ha marcado mucho ,
pero ver que su estado mejora , me hace darme cuenta de que
es lo mejor para él . Tenemos que vivir con el PK , y este maldito
no quiere estrés , tampoco sabe de horarios , ni de planes ,
un día se puede forzar la máquina , pero al día siguiente
se paga , y caro , por eso merece la pena ir a su ritmo .
No se puede nadar contra corriente .
También es verdad que siempre hay cosas peores .
se paga , y caro , por eso merece la pena ir a su ritmo .
No se puede nadar contra corriente .
También es verdad que siempre hay cosas peores .
Sin ir más lejos , a mi padre hace algo más de un mes le
detectaron un cáncer de pulmón . Con 65 años y mucha
vida por delante . Este es otro maldito , pero con mayúsculas .
vida por delante . Este es otro maldito , pero con mayúsculas .
Hemos vuelto a vivir momentos terribles , pero tengo
mucha confianza . Está entre los mejores
médicos , y con muchas garantías de salir adelante .
Si hay algo que está claro , es que no se puede perder la ilusión
médicos , y con muchas garantías de salir adelante .
Si hay algo que está claro , es que no se puede perder la ilusión
por la vida , ya sea con PK , o con cualquier otra enfermedad .
Lo que nos quita no vuelve , pero debemos aprovechar lo que nos deja .
Y son algunos ratos buenos y el cariño de todos los que nos rodean .
Me quedo tal y como he empezado mi relato , con las cosas sencillas
que son las verdaderamente importantes . Me quedo con la
satisfacción de una ilusión cumplida como haber podido terminar
mi hucha de mucho tiempo para poder regalar a mi suegra una
muy modesta secadora , me hacía feliz que no tendiera
más la ropa . Cada vez es más chiquitita y le cuesta llegar a la cuerda .
más la ropa . Cada vez es más chiquitita y le cuesta llegar a la cuerda .
Me quedo con las lágrimas y la emoción de mi padre al leer mi mensaje de Reyes .
Me quedo con las sonrisas de los pequeños cuando hemos estado juntos .
Me quedo con la unión de todos mis hermanos para luchar por mi padre .
Me quedo con la imagen de mi madre en los peores momentos rodeada por sus
cinco hijos .
Me quedo con las sonrisas de los pequeños cuando hemos estado juntos .
Me quedo con la unión de todos mis hermanos para luchar por mi padre .
Me quedo con la imagen de mi madre en los peores momentos rodeada por sus
cinco hijos .
Y sobre todo me quedo con el cariño de mi marido y de mi hija , que me dan fuerzas
cada día para seguir adelante pase lo que pase .
cada día para seguir adelante pase lo que pase .
Y a todos vosotros , gracias por dejarme estar , gracias por dejarme ser .
Mamen
Mamen
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